Évi összegzés, búcsúztató...

Hát úgy látszik ismét eltelt egy év, már csak pár óra van hátra az Óévből, visszatekintve és számba véve a 2016-öt egyből megállapítható, hogy ismét, mint eddig, gyorsan elrepült.
Nem volt unalmas, zajlott rendesen, összességében a pozitív dolgok voltak a túlsúlyban, illetve igyekeztem erre koncentrálni. Bebizonyosodott. 2016 a Változások éve. Év elején átesten egy FESS-műtéten (orrpolip - CF-ben gyakori probléma), ami elég komplikáltnak ígérkezett, mert összeomlott a légzésem és az intenzíven ébredtem, de szerencse a jó orvosoknak és a teamnek, az akaraterőmnek, helyre sikerült hozni mindent, és ahogy látjuk ITT vagyok, felálltam és nem győzök hálásnak lenni ezért nekik és Istennek..Talán evvel kezdődött el minden változás. Hogy kaptam még egy lehetőséget, mert alakulhatott volna másképp is. Rohanó világban az élet apró csodáira, örömeire is fel lehet figyelni illetve megtalálnak minket, ha nyitott szemmel járunk és éljük életünket.

Más változás is történt az életemben, ami megváltoztatta az évem hátralevő részét. Hihetetlen fájdalom, ami szinte csontig hatolt s már mindenhol csak terhet éreztem, sehol az igazi örömöt, majd, hogy egy hasonlattal éljek, az új hajtások, és az újra virágba borulás folyamata. Hiába van tél kint, úgy érzem örök nyár lakozik bennem, és boldogság jár át újra. Sok új élményt szereztem ebben az évben. Végre élőben is részese lehettem koncerteknek, láthattam nagy kedvencem Freddie-t élőben, voltunk nyaralni és bírtam azt a pár napot oxigén nélkül és még bőven lehetne sorolni azt a sok mindent aminek részese lehettem.

Egészség terén is volt, hogy szárnyaltam magasan a hegyek közt évközben, míg utána és ősszel kicsit inkább a völgyben vettem szemügyre a tájat. Egyre inkább érzem, hogy hamarabb és egyre nehezebb akadályok övezik az utam. De akármilyen nehéz, mindent beleadva igyekszem, szóval egy szavam nem lehet, bármi akadály és állapotromlás utam állta és padlóra küldött, sikerült felállnom belőle, ami köszönhető drága Drnőmnek, aki nagy figyelmet fordít rám, családomnak, páromnak, barátaimnak, akik folyamatosan támogatnak, s, ha kicsit lelassulnék megadják az a kellő löketet, hogy "Mindig csak előre" nézz. Fontos a múlt és az, hogy honnan jöttél, de még fontosabb az, hogy hová tartasz és kivel. Ezúton is szeretnék köszönetet mondani, nagyon hálás vagyok érte nekik és azoknak is akik ismeretlenül is támogatnak!

Sok új és remek embert ismertem meg idén, akiket örülök, hogy ismerhetek, jó barátságok alakultak ki. Remélem magatokra ismertek!
Sajnos ez az év sem volt mentes attól, hogy a szívem szakadjon meg, jó pár barátom és sorstársam hagyott itt minket. Bár az élet velejárója, de mindig megrenget egy ilyen hír hiába vagyok edzett, főleg ha valaki sokat küzd azért, hogy mozduljon a dolog előre, s igazán megérdemli, ilyenkor vészesen előrevetül az elmúlás, a vég s hogy milyen törékeny az életünk, s vigyázzunk rá, ahogy csak tudunk s használjunk ki minden percet, örüljünk az apróságnak, ne féljünk a betegség ellenére sem, hanem éljünk....! 
Értetek él a gyertyaláng! <3 Zsaklin <3 Flóra <3 és Tomi <3

Ha egy idézettel kéne leírni ezt az évet, akkor ezt választanám:

"Légy erős! És higgyél magadban! És tartsd a nehezet könnyűnek. És a küzdelmet gyönyörűnek. Az élet: kalandtúra." /Müller Péter/

Végül egy kis versike:
Népköltés ADJON ISTEN MINDEN JÓT

Adjon Isten minden jót
Ez új esztendőben:
Jobb üdőt, mint tavaly volt,
Ez új esztendőben;
Jó tavaszt, őszt, telet, nyárt,
Jó termést és jó vásárt
Ez új esztendőben;

Adjon Isten minden jót
Ez új esztendőben:
Zsíros esőt, kövér hót,
Ez új esztendőben;
Bő aratást, szüretet,
Egészséget, jó kedvet
Ez új esztendőben!

Adjon Isten minden jót
Ez új esztendőben:
Drága jó bort, olcsó sót
Ez új esztendőben;
Jó kenyeret, szalonnát
Tizenkét hónapon át
Ez új esztendőben!

Adjon Isten minden jót
Ez új esztendőben:
Vegye el mind a nem jót,
Ez új esztendőben;
Mitől félünk, mentsen meg,
Amit várunk, legyen meg,
Ez új esztendőben!

Erőben, egészségben, boldogságban gazdag Boldog Új Évet Kívánok minden sorstársamnak, barátomnak, ismerősömnek, és azoknak akik követik az írásaim!!

Hála

Légy hálás azért amid van.

Mert egészséges vagy, van fedél a fejed felett, kerül étel az asztalra, van munkád és pénzed, remek barátokért, akik körbe vesznek, párodért, aki mindig melletted van, és, hogy szüleidnek, hogy rájuk is számíthatsz, s szeretteidnek bármikor mondhatod, hogy szeretlek.... Mond ki minden nap, éreztesd velük, hogy fontosak számodra, hogy szereted őket, hogy velük színesek a szürke hétköznapok...
Küzdelemért, hogy erősebb légy, problémákért, hogy tanulj belőle, és, hogy megvan a képességed, hogy szebbé tedd a körületted lévő világot.
Van aki nehéz terheket cipel, mégis mosolyog őszintén és boldogság sugárzik a szeméből...

Mindenért Légy hálás, mert nem mindenkinek adatik meg, örülj, hogy te nem szenvedsz hiányt!
Mert hálát kell adjunk mindenért Istennek, még a nehézségekért is, így meg is edz, és kipróbálja a hitünket.
Hiszem, hogy ha bármi is jön, túljutok rajta, mert elég erős és cselekvő vagyok, s nem gyűr le az élet.

Ámen.

Lélegzethez jutni kezdeményezés

Emlékszel milyen a víz alatt, amikor nem kapsz levegőt? Vagy csak egyszerűen hurutos a tüdőd? Esetleg volt már olyan, amikor fulladozva köhögtél? Mintha alig jutnál levegőhöz? Vannak, akik ezt érzik minden nap. Ők sosem jutnak elég levegőhöz- nekik egy lélegzet is kincs!

Most 10 hátrányos helyzetű, cisztás fibrózisban szenvedő gyereknek segíthetsz megkönnyíteni a légzést!
Az eszköz, mellyel segíthetünk egy PEP maszk, mely pozitív kilégzésű nyomást biztosít. Ennek segítségével a tüdőben lévő váladék felszakadozik, és könnyebben távozik, így segítve a könnyebb légzést.

A cisztás fibrózis egy olyan genetikai eredetű betegség, melyet minden 25. magyar ember hordoz!
A betegség lényege, hogy a tüdőben felgyülemlett váladék elzárja az oxigén útját, így nehezítve a légzést és károsítva a tüdőt! Azoknak a gyerekeknek, akik ebben szenvednek, nincs túl sok választásuk: vagy a PEP maszk, vagy verseny az idővel a tüdőátültetésig.
Ezért tűzte ki céljául az Országos Cisztás Fibrózis Egyesület, hogy a nehéz körülmények között élő cf-es gyerekeknek a Te adományoddal lehetővé tegyük, hogy olyan eszközt használjanak, ami a mindennapos kezelésük részeként tisztítja a tüdőt, szabadabb áramlást biztosítva a levegőnek.

Segíts Te is, minden kis adomány számít, vagy oszd meg, hogy aki tud segíteni elérjen hozzá! :) Hálásan köszönjük! :)
Csatolom a felhívást! :) http://www.adjukossze.hu/kezdemenyezes/Szeretnenk_lelegzethez_jutni

Facélia mezőn...

Mostanában túlságosan lefoglalnak a dolgaim, így az írás háttérbe szorul, ezt is régebben írtam meg, csak most került ki az oldalra előre időzítve.
Ma egy dalszöveget hoztam nektek, mely nagy kedvenc, így gondoltam megosztom veletek is. Hátha kicsit ti is tudtok belőle meríteni, akárcsak a képből, amit nyáron fotóztam csodálatos látvány volt a facélia mezőn. :)

Ott lakom, ahol rég nem látott kincs a kék madár,
S a holnapom, mit a bánat körbezár,
De érzem még így hiszem, így vár
S amíg tűröm, addig fáj
Mert csakis én tudom jobbá tenni már

Hát lépek én, holnaptól új erő visz majd
Az új vágy is új irányba hajt
Nehéz, de indulok, és újból kezdem én
Holnaptól nem találsz itt már
S ha másképpen élek, más is vár
Egy sóhaj és indulok, hogy újból kezdjem én.

Félhomály, üres nappalokban éjsötét magány
Nincs megállj, addig húz, amíg csak vársz
És túl mélyről vissza sem találsz
Nehogy elhidd hogy majd más
Visszahúz, hisz itt egymagad vagy már.

Hát lépek én, holnaptól új erő visz majd
Az új vágy is új irányba hajt
Nehéz, de indulok, és újból kezdem én
Holnaptól nem találsz itt már
S ha másképpen élek, más is vár
Egy sóhaj és indulok, hogy újból kezdjem én.

Holnaptól nem találsz itt már
S ha másképpen élek, más is vár
Egy sóhaj és indulok, hogy újból kezdjem én...
/Groovehouse/

Vannak nehéz helyzetek, melyek, mint az árvíz magukkal sodornak, vagy éppen próbára tesznek minket, pánikolás helyett keressük a lehetőséget. Még akkor is, ha tisztában vagyunk a tényekkel, minek mi a következménye, de ezek ellenére is reménykedünk, pozitívan állunk a dolgokhoz. S ez a kitartás, ez az erő képes még a legnagyobb viharban is minket állva tartani... :)

Legyen szép hetetek még, nemsokára hétvége! :)

Színezd újra...

Folyamatosan váltják a nehéz és a jobb időszakok egymást.
Lehetsz szomorú és érzed lehúz a mély, súlyos terhek, amiket magaddal cipelsz, - akár munka, akár emberi kapcsolatok, akár önmagunk dolgai - de ne add magad még.

Hányszor sírtál?
Hányszor kételkedtél?
Hányszor estél el?
Hányszor hitted nincs több esély, nincs már remény?
Hányszor becsülted le magad?
Hányszor futamodtál meg a félelmeidtől?
Hányszor nem hittél magadban, s nem érezted magad erősnek?

S most azt nézd meg,
- hányszor sikerült feltápászkodnod, ha elestél;
- hányszor mosolyogtál őszintén,
- hányszor lett még esélyed,
- hányszor csillant meg a remény;
- hányszor hittél újra magadban;
- hányszor győzted le a félelmeidet;
- hányszor győzted le a nehéz akadályokat, s mennyire erős voltál

A világ annyi, amennyit beleteszünk. Nem több, nem kevesebb. Történjék bármi, erősnek kell maradnod, hinned kell, hogy ha az egész világot nem is, a körülötted lévőt megváltoztathatod.
Amilyen lelkünk, azt sugározzuk a külvilág felé. Tedd színesebbé. Hagyj kis időt regenerálódni. Színezz. Alkotni valami újat, felemelő érzés.
Én is alkalmazom... :)

"A kisugárzás a hitemen múlik és hogy mit kezdek a félelmeimmel."
/Csernus Imre/

Még egy újabb év

Annak idején mikor születettem, 2 évet jósoltak, a következő bűvös szám a 14, majd a 18 volt. Mindezeket túlléptem már. Tegnap a 23-as számot lecseréltem 24-re.

24 éves lettem. Repül az idő. Ez egy igazán jó születésnap volt, nagyon sokan felköszöntöttek, igazán jólesett, hogy ennyien gondoltak rám, nagyon meghatódtam a köszöntéseken, jókívánságokon, és kaptam verseket is!
Több ajándékkal lettem gazdagabb hosszú lenne felsorolni az apróságokat is, kaptam Határtalan gondolatok című 2017-es határidőnaplót, melyben pozitív gondolatok és felnőtt színező is van szóval, elnyerte a tetszésem, szakmai könyveket is kaptam, lesz miből készülni a nyár eleji záróvizsgára is. 
Anyu sütött nekem gesztenyetortát, jó volt a családdal ünnepelni. :)

A legnagyobb születésnapi ajándék az volt, hogy hazajöhettem az erősítő kúráról, és sikerült egy nehéz helyzetből újra felállni, sikerült visszahoznom a dolgokat.
Így a tüdőfunkció, a FEV1 is 43%-ig, a többi értékkel együtt javult vissza, aminek szívből örülök. Plusz egy kilót sikerült magamra varázsolni, állóképességem erősödött.

Egyre többen lépjük át CF-ben a felnőtt kor küszöbét, köszönhető ez a modern gyógyszereknek és egyénre szabott terápiának, orvosainknak, gyógytornászainknak, és mindenkinek akik szerepet játszanak az életünkben, és nem utolsósorban magunknak, hiszen a csatákat nekünk kell megvívni nap, mint nap. Óriási csapatmunka ez.

Hálás vagyok minden egyes újabb évért, hónapért, hétért, napért, óráért és percért. Mert azokkal tölthetem akiket szeretek, s haladhatok az utamon, teljesítve azokat a dolgokat, amit el szeretnék még érni az életben, tervben és ötletben nincs hiány.

Hálás vagyok azért, hogy - bár időről időre nehezedik minden és felettem is ott lebeg a kard, halad előre a lefolyás - mennyi mindent, amit szerettem volna elérni, az sikerült.
Mennyien támogatnak és szeretnek, van szerető családom és egy kedves párom, remek barátaim, sorstársak, kiváló orvosi team.

Hálás vagyok azért, hogy vannak céljaim, és hogy mindig megtalálom a dolgokban a szépet, a pozitívat, a motivációt, a hitet, az erőt.

Hálás vagyok azért, hogy minden völgyben megtett hosszú és kemény séta után meghajolnak a körülmények is, és lehetőséget kapok arra, hogy érezzem, milyen az mikor kevesebb a gond, gördülékenyebb az élet, milyen mikor újra a hegyek között szárnyalunk.
Kell ennél nagyobb születésnapi ajándék?!

Születésnapomra a páromtól kaptam egy verset, amit gondoltam ide is kiteszek. :)

Írta: Szabó Gábor 
Vers Címe: Születésnapi Versecske

Sok mindent írhatnék neked.
De rövid és egyszerű leszek.
24-éve kaptál egy esélyt az életre.
Hogy szebbé tedd az életet.
Rád találtam nem is oly régen.
S most születésnapodra írhatom e verset.
Legyél mindig vidám.
Még akkor is ha az élet meg tréfál.
Mindig csak néz előre.
Még ha fájnak a sebek.
Akkor is törj csak előre.
Szeresd azokat kik szeretnek téged.
Legyél boldog ebben az életben.
Milliónyi csillag van az égen.
De csak egy ragyogja be az eget.
Ez a te szerencse csillagod.
Mi mindig előtted ragyog.
Ez a mai nap a te napod.
A nap is rád mosolyog.
Sugarai elérik az arcod.
S boldogan mondod.
Igen ez ma az én napom.
Soha ne felejtsd el.
Hogy honnan indultál el.
S ha majd egyszer célt érsz.
Akkor is nevess egy nagyot.
Mert teljesült az álmod.
Hát most kívánj egy nagyon nagyot.
Mi váljon valóra egy szép napon.
Isten éltessen még nagyon sokáig.
S én csak annyit kívánnék.
Hogy álmaid valóra váljék.

Egy másik kedves köszöntést is megosztanék, ezen is meghatódtam, mint a többin!


Tőlem neked. 

Az élet egy  jelképe a kitartás,
Az élet egy csodája a szépség.
Az emberek kapzsik
Kik kitartás nélkül mohón ragadják el a szépséget.
Azt hiszik ettől szépek lesznek,
De csak boldogtalanok mert mégtöbbet akarnak belőle,
És nem értik miért nem boldogabbak, miért nem szebbek.

A szépség maga a szeretet, a boldogság, a türelem, a jóság a hit.
A szeretet számtalan dolog ami csak a jutalom.
A lényeg, a titkos hozzávaló a kitartás ami maga az élet.
Még nem ismerlek személyesen, de el tudom te maga az élet vagy. Egy csodálatos teremtés aki szeretetet érdemel az életben, de rengeteget.
Boldog szülinapot Stefi.

Légy mindenért hálás, mert a hála felemeli a lelked.
Ne rohanj, kicsit lassíts. Értékelj mindent, s találd meg a szürke monoton hétköznapokban a változatosságot és a szépet.
Add ki a feszültséget.
Soha ne veszítsd el a dolgokba vetett hited és soha ne add fel, bármilyen nehéz! :)

Legyen szép napotok! :) <3

Körülmények... változtass...

Ahogy idősödünk sok tapasztalatot szerzünk. Rájövünk dolgok nyitjára, javul a probléma felismerő és megoldóképességünk is az élet minden területén, így az érzelmi intelligencia terén is.
Ennek ellenére hiába szeretnénk minden minket körülvevő dolgot megoldani, nem mindig tudjuk kordában tartani, hogy kerékvágásban haladjon. Mert nem rajtunk múlik minden. Nem is lehet megoldani más helyett a problémákat. Körülmény is nagy úr. Mi csak segíthetünk mást és a háttérben "izgulhatunk" az események közben.
Bármennyire is szenvedünk s nehéz elfogadni "kívülállóként" (akkor gondoljunk bele az, hogy érezheti magát, aki benne van) , hogy nem tehetünk érdemben az ügy haladása érdekében, meg kell erősödni és elfogadni, hogy nem rajtunk múlik, hanem másokon, körülményeken, s ahhoz, hogy az adott megoldás megszülessen, az csak akkor fog valamerre irányba lendülni, ha változás van. Ha nincs akkor minden marad a régi. Megszokás. Az ideális látszata csak. Felület kezelés. Fájdalomcsillapító.
Változásban ott az ismeretlen, ami igencsak idegen és kiszámíthatatlan. Nem tudjuk mi vár ránk. De nem csak negatív, pozitív töltetet is hordozhat a változás. Új fejezetek nyílhatnak. Ettől olyan félelmetes és csodálatos is egyben.

Hiszem, hogy nincs olyan dolog amit ne lehetne rendezni, változtatni, ha akarunk és teszünk érte. Még akkor is ha fáj.
De ehhez őszintének kell lennünk nemcsak másokhoz, de elsősorban saját magunkhoz.
Feltenni a kérdéseket... Mit akarunk magunktól, másoktól, az élettől... S visszatalálni önmagunkhoz, így másokhoz is.
Magány, nem egyenlő az egyedülléttel. S ez sem fekete vagy csak fehér, hanem árnyalt.
Magány az, amikor lehet melletted bárki, lehet bármid, nem érzed jól magad kicsit sem.
Ha rendben vagy magaddal tudni fogod, hiszen nem fogsz félni, mert "egyedül" kell töltened egy kis időt, elmenni moziba például.

"Nagyon sok ember azt hiszi, hogy az elfogadás egyet jelent azzal hogy "hát nem tehetek mást, bele kell törődnöm a dologba". Ez azonban valójában nem elfogadás! Az elfogadás szó egy békés, mosolygós állapotot takar, amelyben nincs harag, nincs feszültség. Ott béke van. Belső béke és mosoly.
Az elfogadás egy borzasztó nehéz folyamat. Amikor nemcsak elfogadom, hanem önmagamba befogadom az általam megélt negatívumot. Elfogadom a kiejtett szavakat. Ez az a folyamat, amikor a kimondott szó vérré válik. Brutális fájdalommal jár. Érzi a bőrén mindazt, amit eddig is sejtett, de nem akarta megélni. Ami késik hölgyek urak, az nem múlik!
A változtatás első három fázisa - a kimondás, az elfogadás és a befogadás - valójában az élet összes területére kisugárzik, mert a kihívásainkat csak így tudjuk jól megoldani. Lehet mindehhez ösztönösen is hozzáállni, de mindebből hiányozni fog a tudatosság."
/Csernus Imre/

Tarts ki a nehézségekben, támaszra mindig akadsz, ha jó helyen kérsz segítséget! Nem szégyen.
Élet nemcsak másokról szól, rólad is! Hagyj időt magadra s másoknak is add meg, hogy kicsit maguk lehessenek. :)

Válság hordozza a változás lehetőségét...

Néha nehezebb megőrizni a hitet és az erőt, mint azt gondolnánk... De amíg tudod, hogy van miért küzdeni, addig mindent el kell viselni! Mert nem az a dolgod, hogy csak légy, hanem élj bármilyen nehéz.

Fev1 29%-ra csökkent, romlott a tüdőkapacitás... Dolgozom az ügyön, hogy emelkedjen.

Sokan azt mondják harcosok vagyunk. Példaképek. Semmit sem veszünk fél vállról, mindenre kihívással tekintünk és beleadunk mindent.
Hát igen így kell csinálni és hozzáállni, persze a támogatás is sokat számít.... :)
Azt a szó, hogy feladás nem ismerjük. Mindig ott van az esély. Csak legyen elég akaraterőnk.
Mégha félünk is. Nem irányíthat...

"Minden válság az irányváltás, a megújulás, a növekedés és a tudatosság ugrásának lehetőségét, a régi elengedésének és az új születésének magvát hordozza magában. .... Minden élettapasztalat, legyen bármily 'tragikus' is, tanulságot tartogat számunkra. Amikor felfedezzük és tudomásul vesszük a bennük rejlő ajándékot, bekövetkezik a gyógyulás. ...
Élethelyzeteink tehát a növekedés, a tapasztalás és a fejlődés lehetőségei. ... Egy érzelmi krízis kezelése bölcsebbé tesz minket, és egy életen át a hasznunkra válik. Az élettől való félelem valójában az érzelmektől való félelem. Nem a tényektől félünk, hanem az azokkal kapcsolatos érzéseinktől....
A világ csakis úgy láthat minket, ahogy mi látjuk magunkat."
/David R. Hawkins/

Legyetek jók és szép hetet.<3

Mosoly világnapja

" Mindenki hősnek hiszi magát a saját történetében..,.nem lehetünk főszereplők,legfeljebb széljegyzetek vagyunk mások történetében." (Ezel c. film)

Aki irigyli a sikereimet, megkaphatja, de a bejárt úttal együtt....
Mindig kiderül, ki az álszent és kire lehet valóban számítani.
Akik figyelemmel követnek, s velem tartanak az utazásom során a nehezebb időszakokban is, azoknak Hála és Köszönet! <3

Ma van a mosoly világnapja. :)
Ne felejtsetek el mosolyogni, akármi bánt titeket, akármi fájdalmat kell elviselni, akármilyen nagy akadállyal mérkőztök meg. :)
Minden rossz elmúlik. Egyszer fent egyszer lent. Örök körforgás.

Szép hétvégét nektek!

Lassan, de haladj...

Mindig találsz valamit ami selejt, de lehet, hogy mi magunk is azok vagyunk. Ne legyenek álmaid, vágyaid, céljaid, mert úgysem teljesülhetnek. Élj, mint egy gép, különben kiesel, s hasonulj a tömeggel, ha kilógsz a sorból, eltaposnak. Ez a mai világ, ezt sugallja. Tarts ellent.

Az előző gondolatok az elmúlt hét tapasztalásai után fogalmazódtak meg, több barátommal való beszélgetésem során. A társadalom mennyire nem fogadja el azt aki lassításra kényszerül, s mennyire nem törődik az ember embertársával...

Ne hagyd magad.
Légy előrelátóbb, járj egy lépéssel mások előtt.
Harcolj az ideák ellen, ne légy tömeg.
Ne feküdj sokat a padlón, állj fel és küzdj, mert minden nap egy új csata, légy önmagad.
Te kezedben van sorsod bukása vagy felemelkedése.
Nincs lehetetlen. Ne add fel. Még akkor sem mikor a poklot éled meg.
Varázsolj magad köré bármit ami segíthet a nehéz időszakot átvészelni.

Nekem is tornyosulni látszik minden, ki sem látszom a feladatokból, szokásos CF fellángolással, állapotromlással... :)
Rossz mikor az embernek annyira nem futja az ereje hogy egyszerre mindent megcsináljon, vagy éppen nem tud annyit foglalkozni a barátaival személyesen, mert örül, hogy él. És fontossági sorrendet kell felállítani, melyik teendőt kell előbb befejezni. De másként nem lehet csinálni. Mert összeomlik minden. Szerintem ez egy olyan dolog amit mindenki ért és tapasztalt.
Nekünk CF-eseknek még több energiába kerül mindez. De haladhat bárki előre. Ha elég szilárd az akarat. :)

Már nem kell sokat várnom és kibírnom, mert nemsokára eljön a két hetes kórházi vénás kezelés kezdő napja, amikortól könnyebb lesz ismét, s múlik a fájdalom, a fulladással együtt, s minden ami kapcsolódik a dolgokhoz, aztán újra lehet pörögni és élni az életet. :)

Ne feledjétek, az ahogy tekintetek a történésekre, ahogy hozzáálltok, nagyban befolyásolja azt milyen irányba mennek a dolgok. Vonzás törvénye. Keresd mindig azt ami felemeli a lelked! Van amikor keresned sem kell, mert ott van az út mellett ahol mész! :)


További szép hetet kívánok nektek, kik figyelemmel kíséritek az oldalon az írásaim. :)

Napi gondolatok

Életünk során érhet sok élmény minket, negatív is, pozitív is. Azt látom, hogy folyamatosan ezekkel szembesítik az embert: nem elég jó amit csinál, esetleg nem fogja semmire vinni az életben, illetve azt, hogy hagyjuk, hogy ezek belénk ivódjanak, mások nagy befolyást gyakoroljanak ránk, s a félelmeinket erősítsék, s ne merjünk lépni.
Akármennyire is pozitívak vagyunk a körülmények hozhatnak nehéz időszakot, de a lényeg az, hogy miként tudunk megoldást találni és, hogy tudjuk átvészelni azt, és nem hagyni, hogy padlón maradjunk.

Negatív tapasztalásokat is lehet a javunkra fordítani, lehet leckének felfogni amiből tanul az ember, vagy akár, lelki edzésnek, hogy még erősebbek legyünk.
Pozitív élményekre nagy hangsúlyt kell fektetni és keresni is mindig azt, ami lendületben tart, mert hát a lelkesedés, motiváció is olyan, mint a fürdővíz a testnek - hogy tiszta legyen - ahhoz hogy megmaradjon a haladás, mindig újra meg kell mártózni benne.

"Leélheted az egész életed anélkül, hogy felébrednél. Mindenki megmondja mi a jó neked, mit csinálj, nem akarják, hogy te találd meg a választ, azt akarják hidd el az övéket.
Egy jó harcos nem tökéletes nem győz mindig, nem sérthetetlen, a jó harcos nagyon is sebezhető. Ezt teszi igazán bátorrá.
Harcos cselekszik csak a bolond sír. Harcos nem attól harcos, hogy feladja amit szeret, hanem, hogy szereti, amit csinál."
/A békés harcos útja c. film/

A 65 rózsa története

Honnan ered a 65 roses (65 rózsa) elnevezés?

A sztori egy kanadai kisfiú szájából ered (Sixty-five roses = Cystic Fibrosis).
Történt ugyanis, hogy az édesanyja Mary G. Weiss 1965-ben, miután megtudta, hogy mindhárom gyermeke Cisztás Fibrózisban szenved, dolgozni kezdett egy alapítványnál, hogy a hozzájuk hasonló beteg gyerekek életét élhetőbbé tegye. Az ő feladata volt, hogy telefonon felhívjon minden polgári klubbot, társadalmi és szolgáltató szervezetet, pénzügyi támogatást szerezzen a CF kutatás érdekében. Mary 4 éves fia, Richard, mint minden kisgyerek, figyelmesen hallgatta mindig, hogy édesanyja vajon miről beszélget a telefonban. A sokadik ilyen telefonbeszélgetés után aztán egyszer csak odaállt édesanyja elé, és azt mondta neki: - "Tudom miért dolgozol!" Az anya elképedt, hiszen a kisfiú még olyan kicsi volt, nem tudhatta mi a Cisztás Fibrózis, mi az ő betegsége... Némi izgalommal, visszakérdezett: - "Igen? Na és miért?" Erre a kisfiú: - "Hát a 65 rózsáért (Sixty-five roses = Cystic Fibrosis)
Az édesanya nem tudott megszólalni, átölelte kisfiát. Azóta a kanadai kisgyerekek így hívják ezt a betegséget, így könnyebb nekik kimondani.

Sikerült az első kombinált tüdő és veseátültetés Magyarországon

Ez is sikerült idén, 2016. június 30-án, hogy kombinált szervtranszplantációra került, az első tüdő- és veseátültetést hajtottak végre Magyarországon.
Az illető az első CF-es is egyben hazánkban, akit itthon operáltak már, kombinált műtét során.
Nem utolsósorban a legközelibb, legjobb barátaim egyike.
Példát vehet róla is mindenki, arról ne is beszéljünk mekkora motiváló erőt ad. :)

“Az erőfeszítés csak akkor nyeri el méltó jutalmát, ha ez ember semmiképp sem adja fel.”
/Napoleon Hill/

http://www.weborvos.hu/regionalis_hirek/az_elso_hazai_egyideju_tudo/233755/

Az élet koronája

Sziasztok, minap egy érdekes cikket találtam és szerintem hihetetlen Csoda, hogy transzplant után egy CF-esnek gyereke szülessen. Újabb példa, hogy van esély és nincs lehetetlen. 
Inka Nisinbaum az első CF-es világszerte, aki egy kombinált tüdő és máj transzplantáció után, az élet is megajándékozta, született egy fia! Érdekes egy interjú, a linken olvashatjátok :)

http://www.hna.de/sport/regionalsport/sport-kassel-sti248130/sportlerin-inka-nisinbaum-ueber-leben-laufen-neuer-lunge-leber-6724995.html

FCFBE ünnepség program

Kedves Követők, Barátok és Ismerősök! :)

Gyertek minél többen, én is ott leszek a párommal, sok betegtársunkkal, orvosokkal is.

Szóval Mindenkit szeretettel várunk 2016. szeptember 10-én szombaton, 10 órától, Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet idén átadott CF központjába, Budapest, Pihenő út 1, 1122

Múló nyár

Eltelik nemsokára a nyár, és jön az ősz, az évszakok körforgása, ahogy rendjén van. Élmények, emlékek újabb lapja telik be.
A csoda ott él minden pillanatban, rajtad áll, hogy észreveszed-e, megidézed-e, esetleg élsz-e vele! :)

"A fák levelei tavasszal újra kihajtanak és ősszel újra lehullanak. A virágok újra kinyitnak és újra elhervadnak. Újra jön a tavasz, újra jön a nyár, újra jön ősz és újra jön tél. És te természetesen azt mondod erre, hogy nem is lehetne másként, mert így van ez jól. Miért vagy úgy kétségbeesve tehát, hogy újra elölről kell elkezdd az életedet?"
/Wass Albert/

Remélem mindenki gazdagodott élményekkel a nyáron.
Engem a nyár eleje nagyon kiütött, de szerencsére sikerült átlendülni rajta, és mondhatom, ez a nyár az én nyaram lett. Hogy miért arról később mesélek nektek. Megsúgom egy nagyon fontos dolog, amitől ilyen jó lett ez az idei nyár, hogy egészségileg tartottam magam a kórházi kúra utáni szinten, ami szerintem csodálatos dolog.

S még búcsúzóul szeretnék nektek ajánlani egy számot,Fehérvári Gábor Alfréd, azaz Freddie - Na jó, hello számát.


Ez a szám valami csodálatos. Ha szavakkal kéne jellemezni akkor ezek jutnak eszembe: Könnyedség. Szabadság. Nyár. Tisztaság. Elfogadás. Szerelem. Pillanat. Érték. Lélek. Élet. :) <3

Ajánlom mindenkinek. Éljetek minden lehetősséggel, értékeljetek mindent, és ne feledjétek egyszer van minden pillanat, élvezzétek drága Ismerőseim, Barátaim, Olvasóim. :)

Használjátok ki ezt a kis időt, ami maradt a nyárból! :)

Ölelés nektek!

Láthatatlan összeköttetés

"Egy ember talán nem csupán test és tudat. Lehet, hogy valami más is kell a keverékhez - nem lélek, konkrétan, hanem egy szellem, amely azt sugallja, hogy egy nap nagyobb és erősebb leszel, mint most. Egy ígéret; egy lehetőség." /Jodi Lynn Picoult/

Minden összefügg mindennel, láthatatlan szálakkal van összekötésben és az energia amit kibocsátunk, rezgéseket kelt a világban még ha nem is látjuk ezt. Amivel és akikkel körbevesszük magunkat, olyanok leszünk mi is. Nagyon fontos a kisugárzásod, hisz oly sok mindent elárul rólad...

Amit adsz, azt kapod. Ha jót adsz, a jót kapod. Ha gonosz vagy, akkor azt. (Igen, átmenetek lehetnek, ezt se felejtsük el, hisz nem fekete-fehér mindent, hanem árnyalt) Ha megtapasztalod a vonzás törvényét, akkor más szemléletmódot kapsz. Kicsiben kell elkezdeni. Például avval, hogy mikor mész az utcán és látod valaki szomorú köszönsz neki vagy csak mosolyogsz egyet, esetleg, ha vonaton vagy beszélgetsz vele, ha hajlandó rá. :)

Legyünk tudatosak, és legyünk nyitottak, tanuljunk meg alkalmazkodni, hiszen ez is a kulcs ahhoz, hogy boldoguljunk az életben. Nem minden ember akar átverni minket, fejlődjünk, és tanuljunk meg bízni másokban, illetve kiszűrni a csalódásokat olyan módon, hogy felkészülünk minden eshetőségre.
Vannak lehetőségek, amelyek kevésszer bukkannak fel, azért jól figyeljetek miközben a mindennapok köreit futjátok, és ha eljött ragadjátok meg, mert ritka az ilyen.

Nem győzöm hangsúlyozni azt, hogy a pillanat és a most értéke milyen fontos. Sokunk pont ezen csúszik el, hogy annyira pörög az életben, hogy minden passzoljon és hajtja a mókuskereket, hogy elfelejt közben élni.

Ki mit tesz érte, hogy az élet lángja fennmaradjon? :)

Holnap az utolsó nap a héten, kitartást nektek. És jó hévégét.

CFRDM, azaz cukorbetegség a CF-ben

Mivel 3 éve ilyen időtájt derült nekem is, ezért kicsit írok róla, hogy milyen is és nekem, hogy derült fény rá.
CFRDM, ezzel a mozaikszóval szokták rövidíteni, ami angolul Cystic Fibrosis-related Diabetes mellitus, vagy CF indukálta diabétesz.
Mivel CF-ben a hasnyálmirigy elégtelen működésű (a külső elválasztású mirigyek emésztőenzimei, mint az amiláz, lipáz, proteáz termelése alacsony vagy nincs is) ezért előfordulhat, hogy (a hasnyálmirigy Langerhans sziget belső elválasztású mirigyei is károsodnak, nem tudnak elég inzulint termelni) felnőtt korban társbetegségként jelenik meg, mivel nehezebben birkózik meg a szervezet a szénhidrátok lebontásával.
Szervtranszplantáció után is nagyobb az esély, hogy kialakul nálunk, a kilökődésgátló gyógyszerek és folyamatos szteroid szedése mellett. Persze a hirtelen cukorháztartás felborulása után még javulhat és feledésbe merülhet egy időre. Fontos megemlíteni, hogy nem törvényszerű az, hogy minden CF-es beteg cukorbeteg is lesz, ennek nagyon sok befolyásoló tényezője van. Szóval nem kell parázni, de jó tudni, hogy ez is felmerülhet.

Azt a CF-est, akinél diagnosztizálják, úgy kezelnek, mint az 1-es típusúakat, tehát életünk végéig inzulin pótlás, változó, hogy kinek melyik fajta válik be. Ismerek olyan CF-est is akinek inzulinpumpája van, mert csak avval tartható neki fent a normális vércukor érték. Persze azt a hű de nagy diab diétát nem kell tartanunk, mert nemhogy rendben lennénk, inkább még sehogy sem. Elsődlegesen a kalóriabevitel, a súly szinten tartása, gyarapodás, másodlagos a diabétesz. Tehát átlagosan a diétánk, hogy enni mindent lehet, nincs tiltólistán semmi, inzulinnal kell utánamenni és korrigálni. Persze ez nem azt jelenti, hogy nyakba-főbe édességgel kell betölteni a napi kalóriahiányt, de nincs megtiltva.
Fontos, hogy igyekezzünk úgy étkezni, hogy fehérjében, zsírban és rostban gazdag legyen, illetve megfelelő szénhidrát mennyiséget is pótoljunk. Lényeg, hogy a lassan felszívódó szénhidrátok jobbak, mert nem dobják fel az egekig hirtelen a cukrot. Speciel én a cukros gyümölcsleveket és társaikat a diab előtt sem fogyasztottam már, mivel egy ideig sikerült így a refluxot szüneteltetni, ezért anno leszoktam róla. Amióta diabos vagyok, annyi plusz módosítás van, hogy mivel én nagyon szeretem a teát, cukor helyett édesítőt teszek bele, és sok szénsavmentes ásványvizet iszom. Diab kezelése addig nehéz, míg meg nem birkózik az ember a tudattal, illetve míg megtanulja kezelni, milyen ételek hogy hatnak a cukor értékekre, illetve míg nincs beállítva rendesen.  Nálam ez, majdnem 3-4 hónap alatt következett be...

Pár saját tapasztalatot szeretnék megosztani veletek:
- ha állapotromlás, illetve bármilyen fertőzés zajlik a szervezetben akkor ugrálhat a cukor értéke, és megnövekszik a napi inzulin szükséglet
- az időjárás változás is és az idegeskedés, nagy stressz is hatással van rá
- cukorbetegként fogékonyabbak lehetünk a fertőzésekre
- sok folyadékot érdemes inni, minimum napi 2 litert
- az éhség jobban viszi le a cukrot
- ha esik le a cukor a tej kiváló arra, hogy picit normál zintre emelje
- ha magas a cukrom, a homályosan látok, fáj a fejem, jellemző a kézremegés, az idegesség illetve mintha plusz fűtés menne, olyan piros az arcom
- ha alacsony a cukrom remegek, és ideges vagyok, és nagyon nehéz levegőt venni

Az inzulin adagolása olyan rutin már, mint a Kreon emésztőenzim bevétele minden étkezéshez. Már nem mérem annyit a cukrom, mint az elején, maximum, ha probléma van, diab naplót írom, a cukorértékeket illetve a napi beadagolt inzulin egységet is. Érdekes nekem nagyon hamar le tud esni a cukor ok nélkül is és nagyrészt 7 alatt vannak inzulinnal. Néha egy kiugró érték természetesen előfordul. 3 havonta leveszik a Hba1c-t a rutin vérvétel mellé, ami megmutatja a 3 havi cukorátlagot. Szóval minél inkább kötődik a hemoglobin fehérje a glükóz molekulához annál inkább nem megfelelő a cukorháztatás, tehát a Hba1c értéke annál magasabb.

CF-ben sok mindent kell magunknál tartani, ha ide-oda elmegyünk akár több órára, (Kreon, vitaminok egyéb gyógyszerek, hörgőtágító sprayk) szóval ezek mellé helyet kap az inzulin pen, szőlőcukor, folyadék, esetleg valami csoki.

És utoljára maradt az, hogy nekem, mégis hogy derül fény a cukorbetegségre.
3 éve nyaralni voltunk, az előtte lévő napokban is meg a nyarlás első pár napján is éreztem, hogy nincs rendben valami. Nyár volt, iszonyatosan fáradt voltam, alig tudtam enni, nagyon sokat ittam, aludni éjjel, és mintha lecsökkent volna a tüdőm, mentem pár métert és fulladtam, beszélni sem tudtam rendesen levegő után kapkodtam. Beszéltem Drnőmmel, hogy valami nem oké, nagyon nem... Szóval a nyaralás 3. napján anyu levit Győrbe a kórházba, be a sürgősségire, ahol kiderült 75%-os az oxigénszintem, ami megmagyarázza a fulladást. Egyből felszóltak az osztályra, Drnőmék már vártak, levették a szokásos labort stb. Kiderült 26-os a cukrom.... Drnőm egyből gyorshatású inzulinra állított, és kaptam egy speciális antibiotikum kombót, mert a cukorbetegség mellett egy idegen ritka kórokozó is megtámadott. Az elsőegy hét kiesett, nem nagyon tudom felidézni a történéseket.
Szerencsére sikerült felállni onnan is és hálát adok az égnek azért, hogy ilyen jó Drnőm van, aki így figyel rám, és persze az egész osztálynak. S nem utolsósorban történt az, hogy egy mostanra igazi jó barátot is megismertem Gyurit, aki szerencsére lábadozik a tüdő és vese transzplant után. Hálát adok a sorsnak hogy őt is megismertem.

Ha valakit jobban érdekel a CFRDM akkor itt a linken lehet angolul olvasni róla:
https://www.cff.org/Living-with-CF/Cystic-Fibrosis-related-Diabetes/

"Legyetek hálásak mindenért és soha ne adjátok fel!

Életem nagy tanulsága ez: soha ne add fel! Ha bajnok akarsz lenni, foggal-körömmel próbáld megszerezni azt, amit akarsz. Ez kitartást követel. Ha a jó úton jársz, maradj is meg rajta, míg csak végig nem jártad."

/Louis Zamperini/

Szép estét nektek!

Vár a holnap...

Jó estét Nektek, szép nyári esténk van. :)
Pár gondolatom hoztam nektek! Fogadjátok sok szeretettel!

Azt mondják vannak sorsszerű dolgok és tényleg. És, ahogy a gondolataink és az, hogy hogy érzünk befolyásolják mindennapjainkat, tetteinket, nagyban hozzájárul kudarcainkhoz illetve sikereinkhez.
Ahogy a vonzás törvénye is tanítja, amit gondolsz azzá válsz illetve azt vonzod be. Persze vannak olyan dolgok amiket megérzünk előre, mert mindenre felkészültünk, és jól alakul minden, van amikor meglepetés érkezik, mikor azt hinnénk vége a süllyedésnek, akkor csap le, mint a nyári zápor, szétzilálva lelkünk mindenképpen.
Előbb-utóbb eljön egy jel, ami azt sugallja rossz az irány és változtatni kell, ha nem szeretnénk megrekedni egy szinten. Van aki felismeri, van aki nem. Mások vagyunk.
Ha kellőképpen megvan az akarat, a kitartás és a támogató erő, akkor a siker nem marad el, csak legyünk türelmesek. Az élet lehet, hogy sokszor elvesz és elkér, de mindig ad vissza valamit. De csak akkor fogod felismerni, ha tudod mit kell keresni. Ha egyszer megtapasztaltad törekedni fogsz rá, hogy így alakítsd az életed.

 "Amikor egy ajtó bezárul előttünk, egy másik mindig ki szokott nyílni. A gond az, hogy bánatunkban gyakran túl sokáig vesztegetjük az időnket a bezárult ajtó előtt, és nem vesszük észre, melyik ajtó tárult ki és várja beléptünket."
/Alexander Graham Bell/

Kétely mindig lesz és akadály is, eltérő méretű és nehézségű. Minden nap meghozunk egy döntést, minden nap egy új nap új lehetőség. 24 óra és mi gazdálkodunk vele. A szabadon dönthetünk, hogy ha egy kudarc leterített, akkor csak sajnáltatjuk magunkat és lejjebb süllyedünk vagy pedig teszünk, hogy kimásszunk a gödörből és a kellemetlen helyzetből!

Éljetek a lehetősséggel! Remélem sikerül! Még jelentkezem!

Ébredj fel!

Ha elfelejtünk magunk tükörbe nézni, jó tehát, ha van, aki segít és tükröt tart elénk.
Ha valaki kívülről figyeli objektíven a dolgainkat, mint a barátaink, hamar meg tudják mondani hol a hiba, és hogy mit sikerült újonnan túl bonyolítani, ami miatt hibás vagy netán hiányos a rendszer szoftver hol és esetleg mit kell javítani azon, hogy frissíteni fejleszteni tudjuk önmagunkat. Egy beszélgetés alkalmával előkerülnek olyan dolgok amik apró darabjaira hullottak és ezekből a tört részletekből vázolódik fel a majdani újra egész egységet alkotó összkép.
Mindenképpen legyünk hálásak érte nekik. Ők azok, akik ha elestünk felsegítenek minket nem hagynak a porban, koszban fetrengeni vagy az iszapban állni, hogy aztán elsüllyedj.

Ideje volt már, hogy eljöjjön és rájöjjek, mi okozza a folyamatos visszacsúszást, azt, hogy monoton minden. Nem csinálunk "új" dolgokat, , amiket régebben csináltunk. Ez egy nagyon fontos momentum.
Ha kicsit végre tényleg nemcsak sodródsz az árral, hanem jobban megtervezed, és ezáltal, hogy új dolgokat kezdesz el csinálni, rájössz, hogy eddig mennyire bezárkóztál valami miatt és folytattad a monoton "muszáj csinálni, de lelkesedésem nincs hozzá és nem is akarom ezt észrevenni, se tenni ellene" strucc effektust. Hiszen, ha homokba dugom a fejem, a probléma ugyanúgy ott van még.
Ez egyfajta belesavanyodást eredményez, kedvtelenséget, lelkesedés csökkenést, és,ha sokáig bent állsz, akkor elsüllyedsz a depresszió mocsarában.
Ha új dolgokat kezdesz el minden nap, csak picit csinálni legyen az teljesen új vagy régi, a lényeg, hogy eltérjen a megszokottól, egyenként szeded le magadról azt a láncot, ami akadályoz téged a szabadságban, cselekvésben, mozgásban.
Ilyenkor gondolkodj el, mi az amit szeretnél csinálni/vagy mi az, ami kissé feldobja a napod. Nem kell egyből nagy dologra gondolni, sok kicsi sokra megy alapon, s fontos hangsúlyozni a rendszerességet.

Egy nagyon kedves közeli barátom mondta ezt nekem egy beszélgetés alkalmával: " ha elég erős a miért, a hogyan jön magától".

És tényleg milyen igaza van...
Szóval fogtam magam és összeírtam, mi az, amit régen csináltam. Ebből a listából osztok meg veletek pár ilyen dolgot, hátha ti is kedvet kaptok hozzá és papírt ragadtok! :)

AMIT RÉGEN CSINÁLTAM
- Táncolni
- Körmöt festeni
- Sütit sütni
- Célokat felírni
- Önfejlesztés
- Pillanat megőrzése fotók formájában
- Fodrászhoz menni
- Elmenni a barátokkal, kimozdulni
- Egy jó filmet nézni
- és még sorolhatnám...

Ha hiszitek, hanem kapásból, gondolkodás nélkül, 20 dolgot fel tudtam írni a lapra, ami valahogy kimaradt mostanában. A lista végére érve rá kellett jönnöm, hogy ezt a monotonságot, kedvtelenséget nemcsak a körülmények okozták, hanem nagyrészt én magam idéztem elő, mivel hagytam, hogy kicsússzon a kezemből az irányítás. Pedig ott lebegett a szemem előtt a megoldás, de észre se vettem ezt volna, mert annyira görcsösen belefeledkeztem a dolgaimba. Visszafejtettem az okokat is; túl sok stressz, és nagy feladatok terhe, emellett kevés alvás és pihenés, csak a hajtás, emiatt romló egészségi állapot, (többet foglalkoztam a betegséggel, mint kellene, azaz a kezeléseken kívüli túlzott aggódást, találgatásokat értem, " jaj később/ most mi lesz, hogy lesz"), csupa rossz hír a környezetemből és a legfontosabb, hogy elfáradtam és
nem tudtam feltöltődni.
Ez mind együttesen dobott be a monoton, életuntság spiráljába. De szerencsére időben benyomtam a stop gombot, annak köszönhetően, hogy alvó állapotból felráztak, így az árokpartról visszatértem az útra.

Ha te is ebben a csónakban látszólag evezel, de gyakorlatilag nem haladsz a vízen, hiába van kibontva a vitorla, a szél nem fúj. Nyisd fel a szemed, és ne a kifogásokat keresd csukott szemmel, mert pont azt nem látod meg, hogy az evezőlapát ott van melletted, csak fel kell venned a kezedbe és evezni, addig, míg a szél újra fújni kezd és
plusz löketet ad. 
Inkább lassan haladj és alaposan, minthogy gyorsan és nem veszed észre az apró sziklát, mely miatt léket kap a csónak, és volt nincs, elsüllyedt.

Ha nekiállsz élni, tisztábban látod majd mi az, ami felesleges és mi az, amit nem szabad elvesztened az életben.

Tessék felébredni és élni, élményeket szerezni!

Te csak menj tovább...!

" Nem számít milyen lassan haladsz előre, ha haladsz, és nem állsz meg. " /Konfuciusz/

Vége van a vizsgaidőszaki hajrának, bár kevesebb de nehezebb tárgyak, mint tavaly. Egy kis plusz nehézség volt még, a tavaszi FESS műtét utáni majdnem egy hónap kórházi kiesés, amit pótolni kellett. Szerencsére megértőek a tanáraim, ami miatt hálás vagyok nekik. Sok beadandót illetve előadást kellett készíteni különféle témákban, mint:
- a dohány és a szőlő kórokozóinak és kártevőinek előrejelzési módszerei
- az V. Országos Szántóföldi Gyomfelvételezés kiválasztott 5 fontos gyomfajainak jellemzése
- erdészeti növényvédelem és még sorolhatnám, sok új dolgot tanultunk.

Szóval egy újabb félév sikerült a szokásos romlás mellett, 4,6-os átlaggal, nagy az öröm. Úgy éreztem magam mikor kiderült, mint díjnyertes fotó a kiállításon. :) A végére ismét elfogyott az erő, kimerültem testileg lelkileg.

Míg más a kemény munka utáni megérdemelt pihenésként fürdőzik vagy nyaral, addig én hétfő óta már az erősítő wellness kúrám töltöm a kórházban. Tiszta haszon, minden nap jön a személyi edzőm alias drága gyógytornászom :D

A légzésfunkcióm nem sokat változott az előzőekhez képest, tartottam a FEV1 38%-t és a többi is hasonlóan alakult, aminek szívből örülök, a diffúziós kapacitásnál látszik leginkább a mostani romlás. De mindenek felett a cél, hogy a kúra alatt erősítsem, feljebb tornázzam és vissza szedjem az elvesztett kilókat.
Mástól hallottam már, hogy ez nagyon gyengusz érték, hogy tudok örülni neki és társai... Erre majd egy másik írásban kitérek, de annyit hozzáfűzök, hogy örülni kell amennyi és amilyen az állapot, de mindig törekedni a jobbra és soha fel nem adni, menni Mindig csak előre!

Egy kis séta is futásnak tűnt, annyira hiány volt a levegőből az elején. Ilyenkor kicsit a cukor is csak ugrál és emelkedett, és a kaját is tuszkolni kellett, de volt mikor visszafele szeretett volna jönni inkább. Bár ez nem meglepő, hiszen egyik húzza a másikat. Erre csak hab a tortán, ha egy makacs régi ismerős baci is betoppan és bulit csap.
Szerencsére már ahogy írtam, folyik szó szerint az erősítő. Napi közel 14 ezer mg antibiotikum, (aminoglikozid és széles spektrumú nagyágyú penicillin kombó) szteroid löket, hörgőtágító és természetesen napi 4 millió egység Colomycin inhalálva és persze az alap terápia, ami hamarosan szétveri a rendbontó hordát.

Bár minden CF-esnek van kis csontritkulása, nekem is elvégeztük az ODM-et vagyis a csontsűrűség vizsgálatot, mert nagyon erős csont fájdalmak kínoztak. Magnézium, kalcium és D-vitamin alapban pótlom, de a D-vitamin szintje így is elégtelen, szóval valószínűleg azt mindenképp emelni kell. Kedves Drnő volt, aki megnézte a kórtörténetet, vettek le vért, aztán majd az eredmény után kiderül, mi lesz a folytatás. Minden esetre megnyugtatott, nagy gáz nincs. :)

Mire visszaértem az endokrinológustól az asztalon várt két óriás lángos Andortól, olyan jólesett, hogy gondolt rám! (tudja, hogy mennyire oda vagyok a fokhagymás tejfölös sajtos lángosért) Tudjátok ezek mind olyan erősítő dolgok, amikért hálásnak kell lenni. :)

Andorral még a FESS műtét utáni kórházi tunningkor találkoztam. Itt dolgozik a kórházban, szorgosan fuvarozik mindig valamit amit éppen kell. Kontrollok alkalmával többször láttam, de valahogy a blogomra tévedt, sikerült jó kedvet és erőt adni az akkori látogatásával. Több ilyen ember kellene, mint ő is. 

Jövő héten vár még egy diffúziós kapacitás (légzésfunkció) és nőgyógyászati vizsgálat. Szóval nem fogok unatkozni.

Remélem mindenki felkészült a nyárra, én már tervezgetek a gyógyulás mellett. Aki esetleg hozzám hasonlóan szervizben van, annak gyógyulást, erőt kívánok! Hajrá skacok!

Még jelentkezem.
Legyen szép napotok, hisz minden virul, pezseg az élet!

Sütési szenvedély újratöltve: Tejszínes pudingos torta

Először is szeretném megköszönni, hogy már több, mint 200-an tartotok velem, nagyon nagy megtiszteltetés ez számomra, köszönöm a bizalmat! :) Kérlek fogadj egy gondolatot tőlem, amit érdemes jól magadba vésned:

Bármit is csinálsz, főleg, ha szereted, csináld szenvedéllyel, élvezd minden pillanatát!

 

Két vizsga között végre kicsit hódolhattam a sütési szenvedélyemnek, találtam egy tejszínes-pudingos, karamellás csokis szelet süti receptet, de úgy döntöttem az eredeti receptet módosítom, és még tesóm is besegített kuktáskodni, így lett belőle a végén egy szuper torta. Meg szeretném osztani veletek a receptjét is, fotókkal, tápértékkel. Tápértékét nézve kalóriadús, CF-esnek való és nem is olyan nehéz, csak időigényes! :)

  Tejszínes karamella pudingos torta

HOZZÁVALÓK

Piskóta tészta:

• 5 db tojás (53g-os)
• 2 ek cukor
• 5 ek liszt
• 3 ek olaj
• 1 cs sütőpor
  

Baracklekvár a piskóta megkenéséhez

Krém:

• 0,5 dl tej
• 2 tasak karamellás puding
• 5 db tojássárgája
• 8 ek cukor
• 2 dl habtejszín (Meggle cukrászati habalap)
• 300 g nugátos csoki
  

Krém 2:

• 3 dl habtejszín
• 100g tejcsoki (étcsoki is jó)
  

Torta tetejére
100 g bevonó csoki
kevés olaj

Díszítés tetszés szerint.

ELKÉSZÍTÉS

Felverjük a tojásfehérjét a cukorral, (vigyázzunk, hogy ne verjük túl a habot, akkor pont jó, ha kivesszük a robotgép keverőjét a tálból és a fehérje csúcsa elhajlik) majd utána külön a tojássárgáját is nagyon kevés cukorral. Összekeverjük a tojásfehérjét a sárgájával, majd az olajat, egy tálba leszitáljuk a lisztet és a sütőport és szépen apránként adagoljuk az előző masszához. Sütőpapírral kibéleljük a tortaformát, előmelegítjük a sütőt, majd 200 °C-on kb 20-25 percig sütjük. 20 perc előtt ne nyissuk ki a sütő ajtaját, mert összeesik a piskóta, 20 perc letelte után megszurkáljuk, ha nem ragad rá akkor jó, pár percet hagyjuk aztán kivesszük a formából, hűlni hagyjuk, ha kihűlt ketté vágjuk.

4 dl tejet felmelegítünk beletesszük a cukrot, a maradék 1 dl tejben elkeverjük a 2 pudingot és a tojássárgákat, hozzáöntjük a forró tejhez, és készre főzzük. (Vigyázat hamar és nagyon szilárdul, erre nagyon kell figyelni, hogy ne legyen csomós. Félre tesszük hűlni.
2 dl tejszínhabot felverünk, amivel lazítjuk a pudingot, majd belekeverjük az apróra vágott csokit. Félretesszük.
Amíg kihűl, addig 3 dl tejszínt felmelegítünk beletesszük a csokit, addig hagyjuk a lángon míg el nem olvad a csoki. Ha nem olyan meleg akkor elkezdjük felverni (kb 15 perc), hogy kemény kenhető krém legyen, ne folyjon le a tésztáról. félretesszük.

A félbevágott piskótát megkenjük a baracklekvárral, majd ráhelyezzük a tetjét, megkenjük a tejszínes csokis krémmel vékonyan utána az összes pudingos krémet rárétegezzük, majd a tetejére a maradék csokis tejszínes krémet (az oldalát is).
Kockára törjük a bevonócsokit, kevés olajat csepegtetünk rá, és először 30 mp-ig melegítjük mikróban, ha nem olvadt el még 30 mp-ig, addig míg a csoki el nem olvad és keverhető, híg nem lesz. Majd ráöntük a torta tetejére.

Díszítés tetszés szerint, az én díszítésem a következő volt: 12 piskótatallér, megmaradt tejszínes csokis krém, mandula szeletek és két kocka csoki.

Ha rákattintotok a képre nagyítódik.

A torta tápértéke (egy adag kb 150g, a torta 12 szeletes)
100g-ban:
285,5 kcal, 5,7 g fehérje, 13,1 g zsír, 36,95 g szénhidrát
Az egész torta:
5711 kcal, 115,6 g fehérje, 261 g zsír, 739 g szénhidrát

Jó sütögetést, és ha megtetszett oszd meg másokkal is :)

Visszatérés

Sziasztok!
Jó sok hét kimaradt, hogy nem jelentkeztem, amit kicsit sajnálok, nem volt több erőm, túlságosan lefoglaltak és kimerítettek a "kötelező" dolgaim.  Arról nem is beszélve, hogy mivel nagyon kimerültem, kicsit meginogtam nemcsak magamban és testileg-lelkileg. Szerintem mindenki ismeri ezt az érzést és tud felidézni ilyen pillanatokat. Nagyon fontos, hogy el kell fogadni, hogy ha akarjuk, ha nem lesznek ilyen események, és arra törekedni, hogy javuljon ez az egész.
És igen, van merszem leírni, ha nem túl jó valami, az adott időszakban. Úgy gondolom, ha nem is hosszú ódákat kell róla zengeni, de érdemes megemlíteni. Csak így lehet haladni és fejlődni, összeszedni magad a porból, vagy esetleg, ha szétestél, megerősíteni az összeragasztott darabkákat. Viszont az élet éreztem támogat, és annyi mindennek hálás lehetek, erre majd egy másik írásban kitérek.

Nos. Miért is volt ilyen ez az időszak ilyen és mi a helyzet jelenleg?
Közel egy hónap kórházban töltött idő után, elég nagy mennyiségű lemaradás keletkezett tanulás terén, ezen felül új feladatok is folyamatosan jöttek, amiket meg kellett oldani, emellett az egészség gondozása is adott kihívást bőven.

Az egyetemen sok mindent kellett pótolni és mellette kaptuk az újabb feladatokat, felkészüléseket a beszámolóra, és sajnos a másik egyetemhez való integráció miatt ebben a félévben lecsúsztam az egyéni tanrendről, ami miatt sokat bosszankodtam, mert nem az én hibámból történt ez az incidens, de szerencsémre a tanáraim megértőek voltak. Már el kellett kezdeni a diplomamunkát is, mivel kertben folytatott kísérletre csak most van lehetőség, a választott növény illetve amiatt, hogy már kevesebb, mint egy év múlva le kell adni. De szerencsére gőzerővel haladok, később lehet erről is írok majd. :)
Míg a szorgalmi időszak nyűgjei véget értek, most kezdődnek el a vizsgaidőszak hetei. 3 tárgy pipa már, megajánlott jeggyel, így azokból nem kell menni vizsgázni, így 6 vizsgám maradt. Az érdekes csak az, hogy nem lesz egyszerű összeegyeztetni, szinte minden tárgyból csak keddenként lesz vizsga és, ha minden igaz kicsit rövidebb lesz a vizsgaidőszakunk mint eddig. 2 tárgyból vannak problémák nehézségek oktatói szinten, de remélem ezek is megoldódnak és le tudunk vizsgázni időben.
Egészség téren újabb állapotromlás, kilóvesztés következett, ami ellen közben kaptam segítséget, de nem érzem, hogy annyit javultam volna, de majd meglátjuk még és újabb kérdések merültek fel, melyre a választ hamarosan csak megtaláljuk, később ezekről is írok.
Lelkileg mind ez a sok nyomás és stressz, kevés pihenés és az, hogy nem tudok feltöltődni, sok apró esemény, ami összeállva lassan felhő nagyságúvá duzzadt, plusz az előbbiekben leírt nehézségek vezetettek oda, hogy meginogtam, magamban, másokban is. Zavart, hogy nem tudok kiteljesedni, idő és erő hiányában, pedig ötletekben nincs hiány. Ahogy az is, hogy kevesebb idő jutott magamra barátaimra és a környezetemre.

A kép és az idézet frappánsan összegzi az időszakom

Azt mondják, ha nagyon magad alatt vagy és összegyűlnek a fellegek, az univerzum valamilyen formában segítséget küld számodra, ha úgy tetszik megerősítéseket, persze ezeket neked kell észre venni. Nekem sikerült, a környezetem mellett ez az ami tartotta bennem a lelket ebben a húzós időintervallumban. Az újra egységbe szedés útján vagyok már, bár úgy érzem ez a folyamat hosszabb lesz, mint eddig, de elsősorban magam miatt kell felállnom, mert nem hagyhatom itt abba, illetve azok miatt akik számítanak. Folytatom az utam, s ami nehézséget adott, abból tanultam és erővé kovácsolom. Visszatértem!
Majd a következő írásomban kitérek a sok apró megerősítésre, ami erőt adott a nehézségek között, illetve mennyi minden feladat, cél sikerült. Ahogy az oldal címe: Mindig csak előre! :)

ADÓ 1% segíts nekünk!

Május 20-ig rendelkezhetsz adód 1%-val.
Kérlek támogass minket adód 1%-val! Nektek csak 1% nekünk egy újabb esély!

Egyesületeink adószáma:

FCFBE
Honlap: www.cisztasfibrozis.hu
Adószám: 19675558-1-41

OCFE
Honlap: www.ocfe.hu
Adószám: 18227035-1-43

Megosztásokat és az adó 1%-t is köszönjük!!! :)

 

CF-ről szóló filmek

Ebben a bejegyzésben külföldi cikkek nyomán mutatok nektek olyan filmeket, amik témája a CF.
Úgy gondolom vannak egész jól sikerültek, amik megállják a helyüket... az életünket, s azt, hogy mit jelent számunkra a CF igazán, van amelyik nem adja vissza, de ezeket is felsorolom.
(Egyre több filmben ha csak a betegség nevét, de megemlítik. Pl. TED 2)

 Ha némely film címére, ha rákattintotok az IMDB oldalán lévő film leírást találjátok meg.


Következzen a lista:

• Foreverland (2011)

Ez a film is elég kalandos, mint az életünk, szóval bátran ajánlom nektek.

• 65 RedRoses (2009) 

Eva Markvoort életéről készült dokumentumfilm, személy szerint egyszer lehetőségem volt megnézni, ez már eléggé visszaadja egy kívülállónak, mit jelenthet a CF és mivel jár. Hol az egekben repülünk, hol iszonyú nagy csatákat vívunk a betegséggel.

 
65_RedRoses OWN Trailer from 65_RedRoses on Vimeo.

•  Oxygen  (ADEM) 2010 

Ezt is érdemesnek tartom, de sajnos ezt nem tudtam megnézni, és nem is találtam online felületet, de most ma, hogy kerestem, végre találtam egy linket ahol nézhető, fent van a teljes film, angol hanggal, spanyol/portugál felirattal.
KATT IDE, ha szeretnéd látni :)

• Jack and Jill vs. the World (2008)

Jack és Jill a világ ellen, magyarul is szinkronizálták, bár szerintem inkább csak egy romantikus film CF köntösben...

• The Book of Stars (1999)

• Red Band Society (2014-2015) (TV Series)

 

• CF: Two Little Letters (2011)
• The Pros and Cons of Breathing (2006) (short-film)
• Already Gone (2012) (short-film)

 Forrás: http://cysticfibrosisnewstoday.com/2015/10/23/12-movies-cystic-fibrosis/

A forráslinken van egy-két CF film, amit szándékosan nem tüntettem fel itt, mert találtam megfelelőnek, akit érdekel az az alsó linken nézze meg!

Szép napot nektek!