Mindig csak előre: szeptember 2019

Fél év.

Repül az idő.

Boldog születésnapot, kis tüdőm. 💖 Köszöm neked, donorom, hogy élhetek tovább!💖

Fél éve, március 4-én csörgött a telefonom, hogy riadóm van, van számomra alkalmas tüdő, bécsből érkezik, készüljek, mert nemsokára hívnak újra. Hát én eldobtam a telót majdnem, és a torkomban dobogott a szívem, na de nem a félelemtől, hanem az izgalomtól. Hiszen tulajdonképpen nem voltam otthon (11km távol) és épp vártam a buszt hazafelé. S amiért nagyon izgultam, hogy időbe hazaérjek és cuccom is velem legyen...szerencsére időre hazaértem, nem kellett sok és hívtak újra és jöttek is. Legfontosabb emberekkel beszéltem és írtunk. Telefonos kapcsolat és központ végig folyamatosan ment. Hol én hívtam, hol engem hívtak... Még a mentőben is... Mindenki teljesen kivolt és izgult. Én viszont teljes nyugalommal, az elején cikázó, utána pedig utána "üres járattal" voltam. Csak arra tudtam gondolni, véégre. Ez az én napom, minden jó lesz, megcsinálom! Mert így kell lennie. A szirénázó, száguldó mentő se ijesztett meg, mert volt már benne részem, amikor bizottság elé mentem és késésben voltunk a mentősök rákapcsoltak. Pont azon is gondolkodtam útközben, hogy vajon, akik hallják, látják a sietős és szirénázó villogó mentőt, vajon mit gondolnak... "Megint baleset történt? Élet-halál? Küzdelem? Kitartást..." Vagy egyáltalán nem vesznek tudomást sem... Hát közvélemény kutatás lehet jobban tükrözné az emberek véleményét... Ti mit gondoltok?
Márc. 4-én éjfél előtt pár perccel mosolyogva, ülve és oxi nélkül toltak a műtőbe, egy percig se kételkedtem benne, hogy valami balul sül el, hittem, bíztam, reméltem.
Márc. 5-én kb 8 óra elteltével ki is hoztak újjászületve.

Nagyon hihetlennek tartom, hogy eltelt már fél év... Fél éve nincs fuldoklás, nincs olyan levegőhiány vagy, hogy hamar elfáradok, és ki se tudok mozdulni a lakásból, 418 nap várakozás, azért kemény. Versenyfutás az idővel és a halállal. Mert egy leromlott lefogyott állapotban elég egy kis lökés, hogy a lavina komoly bajokat indítson el.

Sokan azt hiszik, puff kapsz egy szervet és minden rózsaszín felhő, nulla nehézség, minden megy a régi kerékvágásban tovább. A francokat. Újra vissza kell szokni az életbe, megtanulni járni, magad venni a levegőt (minél előbb lejönni a lélegeztetőgépről), köhögni, mert csak hápogás megy az elején kb pedig aztán 26 évig folyamatosan ment. Újra felépíteni az elvesztett izmokat, és a lefogyott kilókat.
Változás az egész, testileg, lelkileg. Egy új életstílus (bár szerencsére sokat nem kellett változtatnom, hiszen a CF sok mindenre megtanított!) egészségesebb táplálkozás, fehérje és rostdús étkezés, zsírral szénhidráttal kiegészítve (sok cukor kedvez a kórokozóknak, főleg a gombáknak, úgyhogy mértékkel..), Edzés elengedhetetlen, egyrészt, hogy ne legyen elhízás, másrészt a sport a mozgás fitten tart, és a beültetetett szervnek is jót tesz. Az első időben nagyon vigyázni, szájmaszk, kesztyű mindenhol, majd fokozatosan érdemes szoktatni a szervezetet. (Mint egy babánál...😂😁)
Az átültetés után vannak veszélyeztető tényezők, az egyik a kilökődési reakció, a másik a fertőzés. Ezért szükséges a sok kontroll az elején, plusz a gyógyszerek állítása, hoyg időben észrevegyék, ha vmi kebasz zajlik.
Ahhoz tudnám hasonlítani ezt az egészet, mint mikor a kismadár kalitkába van zárva (esetleg le is van takarva - óvva mindentől), és nem mozdulhat onnan, majd ez szépen lassan csökken és minduntalan közelebb kerül a szabadsághoz, amikor is nyitva áll, és nyitva marad a kalitka fém ajtaja.

Hát a tx előtti közeli időszak is embertpróbáló és a tx eleje is. Mindenki egy csoda, aki tx-en átesik, talán a tüdő mégis, ami nagyobb odafigyelést igényel, mivel ez az egy szerv van közvetlen kapcsolatban a külvilággal...
De aki nekivág, és megcsinálja, az már hős, úgy gondolom megéri a fáradtságot, a befektetett erőt is! Visszakamatozik! Arról nem is beszélve, hogy olyan esetlen az elején az ember, és vannak kényes szituk (katéter és miegymás).... Le a kalappal mindenki előtt, mindenki segített, mosolygott, és csodaként nézett rám, persze többtényezős ez. Kellett egy megfelelő donorszerv, egy jó orvosi és személyzeti gárda (80-90körüli ember dolgozik azon, hogy összehozzák a tx-et!!😮) és én.

A riadó napja olyan még mindig, mintha csak tegnap lett volna, élesen él még bennem a nagy nap és az újjászületés körüli időszak. Mennyi minden történt az elmúlt időszakban, voltam fent és lent, fejlődtem, erősődtem. Volt sajnos a kötelező második havi bronchonak "mellékhatása", PTX azaz légmell, ami az a kóros állapotot, amikor levegő kerül a mellhártya két rétege közé. Szerencsére nekem nem teljes, hanem részleges volt. És nagy szerencsémre nem kellett becsövezni, hanem magától, több, mint egy hét alatt magas oxigénterápia (3-4 l/perc) és fekvés, alig mozgás mellett felszívódott. Se torna se inhalálás, semmit se szabadott az én érdekemben. Ez igencsak megviselt lelkileg. De a pozitívum, hogy nem a tüdővel volt baj, hanem ez egy kis technikai nehézségként merült fel. Szóval lelkileg voltak mélypontok, de voltak/vannak magasságok is, mint amikor sikerült évek óta az első futásom kb. 9 perc alatt 0,8 km-t futni Ilyenről álmodni se mertem, de hát sikerült és megvalósítottam. Vagy az, hogy megjött a futópólóm, amit már nagyon vártam. A gödörből sikerült valahogy mindig felkapaszkodni. Néha szükségszerű az összeomlás/gőzkiengedés, hogy tiszta fejjel tudjunk gondolkodni, a terheket letéve, kicsit fellélegezünk és újra tudjuk gondolni a terveket, megoldási lehetőségeket keressünk, és újra tudjunk örülni az apró dolgoknak, és az életnek. Ehhez néha szükséges váratlan esemény vagy éppen egy baráti seggberúgás. Milyen jó, hogy vannak, ugye?

Szept. 5-én megvolt a féléves broncho is, és amikor 10 óra után a kórház felé tartottunk az egyik utcában villógó, szirénázó autó ment, figyelem merről jön, mikor elment mellettünk, láttam, hogy az volt nagy betűkkel ráírva, hogy SZERVSZÁLLÍTÁS Transzplantáció, A szervtranszplantáció életet ment feliratú szöveg. Elmondtam egy imát, és pár gondolatot, bármilyen szervet és szállít és bárkinek, sikerüljön, és kezdődjön el neki is az új élet, mert ez egy csoda. A tudomány és az orvoslás csúcsa.

Eddig úgy néz ki belülről is viszonylag szép a tüdő, bár picit vérbő a nyálkahártya és a főhörgőben van kis lerakódás, de nemsokára úgyis megjönnek a vizsgalati eredmények és okosabbak leszünk. Végre elértem a 100% feletti FEV1-et. Mégis van értelme a sok edzésnek is. (bár ugye ez a tüdőn, állaopoton is múlik, hogy bírja az edzést, egészet kapott-e az ember, vagy csak pár lebenyt, szóval sok tényezőtől függ ez) Mindenesetre én boldog vagyok.

Hiába telt el ennyi idő, és hiába lehet hamar hozzászokni a jóhoz, mindig hálás vagyok, és eszembe jut, milyen jó is levegőt kapni, bírom a napi tempót, és mennyire meg kell becsülni azt, amit kapunk, és amink van, jellen esetben nekem egy új "allatrész" egy új tüdő! De legyen bármink, legyünk hálásak és örüljünk mindennek. A hála felemeli a lelkünket...

Megvannak a tervek, hogy mit szeretnék idén, illetve, ha eltelik az egy év. Mindenképp szeretném letenni a jogsit, melót keresni, esetleg egy OKJ-s képzést, még többet sütni-főzni, kirándulni sokat, élvezni az életet stb.

Fél év. Tekintsük át röviden.

6hónapja=185napja=4400órája kaptam az új esélyt.
Utánam 1,5 hónappal Virág barátnőm is kapott egy esélyt, sőt utána még együtt is szórakoztattuk egymást, hogy elteljen az idő, míg mindketten a kórházban töltöttük az időt!

Egy közös filmnézés karamellás popcorn-nal egybekötve, illetve egy idegen jótevő apróságai.

5x pár hetes kórházi bentfekvés.
8 broncho (1.hó előtt, 1.,2.,3.,6. hó).
1 ptx.
6kontroll letudva (CF melletti haverok figyelemmel kísérése)
napi 8 inhalálással kezdtem, mára csak 2db van.
Kaptam plusz egy inzulint, és jó "pár ( =rakat)" új gyógyszert.
Elején szinte mindenhol maszk és kesztyű, most már csak ott ahol sok az ember (kórházban MINDIG kell), szabad levegőn nem kell.
3hónapig hetente kontroll, aztán fél évig 2hetente, majd innentől havonta kontroll.
42,3kg-ról 52,7kg-ra híztam, sokat eszem, kalória-fehérje-rostdúsan, és persze a szénhidrát sem elhagyható. 😄
Tüdőkapacitás FEV1 48%-ról (Tx után a legelső légfú) 101%-ra nőtt.😍💖
Megvolt évek óta az első futásom kb 9 perc alatt 0,8km.
Az első egy hónapban 1,2km volt a kezdő szobabiciklizésem kb 12perc alatt. Most 42 perc alatt 22km megy. Sokat edzek, súlyzós illetve botos edzés révén még.
Sütök-főzök. Kirándultam. Fotózok. Olvasok. Sokkal több az időm, erőm.
Nem fáradok el, pörgök egész nap.
Élvezem az életet, szépen visszazökkenek a kerékvágásba.
Párom továbbra is támogat és mellettem áll, ahogy eddig. És pótólni tudjuk a kirándulást, amit anno nem bírtam.
Szabadtéri István, a király rockopera koncertváltozat
Új csodálatos embereket, és tx társakat ismertem meg.
Találkoztam egyik bentfekvés alkalmával egy jóvágású férfival, aki Budapesten kapott új tüdőt másodszorra, 2016 áprilisában (az első tüdő tx hazánkban 2015.12.12-én történt meg). Hihetetlen kedves, és pozitív szemléletű, végtelen jókedv sugárzott róla és abból is, ahogy beszélt! Örülök, hogy ismerlek Károly!
Egy kedves gyógytornászt, Dórit, akit példaképemnek tekintek. És mindig szeretettel fordul felém, motivál, velem együtt örül!
A tüdő tx team-et, akik az utógondozást végzik.
Segítek másoknak, akik tx előtt állnak, vagy a tx elején, és tapasztalatcsere fontos. És a közösség. Az összetartás.
Voltak lelki mélypontok is. Bezártság érzet, mintha kalitkában lennék, aztán folyamatosan nyílik ki a fémajtó.
Sok szeretetet, bíztatást, pozitív gondolatot kaptam és kapok.

💖Szóval szeretnék köszönetet mondani: 💖

Győri Petz pulmo teamnek cakkumpakk orvosok nővérek, és külön megemlíteni Jenei Drmőm, aki 8 évig végig gondom viselte odaadással türelemmel, szakértelemmel, és kedvességgel, segített a TX-re felkészülni, és mivel a CF nem múlt el még mindig szerencsére egyrészről a Drnőm maradt.
Az OOI Mellkassseb ITO, mellkasseb osztályának orvosainak nővereinek, akik minden tudásukat bevetve segítették felépülésem. Külön kiemelném a tüdő tx team-et emellett, Dr. Madurka Drnőt, Schönhauer Nóra Drnőt (ők voltak legtöbbet szolgálatban, míg én ott voltam), Elek Jenő főőrvos urat, Dr. Gieszer Balázst, Dr. Lang György prof-t, és nem utolsósorban Dr. Rényi-Vámos Ferencet, aki végezte "fő" sebészként a beavatkozást. Ő is nagyon sokszor meglátogatott pár percre, amíg az onko tx központban voltam, és biztatott, mindig bizakodik, és pozitívan áll a dolgokhoz, egyszerűen hihetetlen.
Ahogy a videofilmben elhangzik: "Mindegyik műtét kihívást jelent, nem szabad kicsit is lebecsülni, ha az ember kicsit is nagyképűen áll a műtőasztalhoz a JóIsten biztos, hogy rákoppint a fejére!"

Interjú Rényi-Vámos Főorvos úrral, és kis bevezetés a tüdő tx-be, és a helyszínbemutatással.

Tüdő tx team 💖
Forrás: http://www.onkol.hu/hu/content/%E2%80%9Et%C3%B6rt%C3%A9nelmet-%C3%ADrtunk%E2%80%9D-%E2%80%93-bemutatjuk-az-els%C5%91-hazai-t%C3%BCd%C5%91transzplant%C3%A1ci%C3%B3t-elv%C3%A9gz%C5%91-csapatot

A Tüdőklinika utógondozást végző team-nek, nővéreknek, orvosoknak, kiemelném Eszes Noémi Drnőt, aki a kezelőorvosom, és nála jobb dokit talán nem is kaphattam volna. Lelkes, kedves, ambiciózus, utánajár a dolgoknak, és megvan minden benne, ami szerintem egy orvosnak szükséges, ahhoz, hogy ORVOS legyen.
Az összes mentős, beteghordó és további egészségügyis személynek, akivel találkoztam és valamilyen formában kapcsolatba kerültem velük ez idő alatt.
Családomnak, páromnak, szűk körnek aki körbevesz, barátaimnak, akik végig mellettem voltak, és most is mellettem állnak mindenben.

Fél év képekben... (Ha rákattintotok az első képre megnyílik a képnézegető!)

A nagy nap...

Jó, ha van segítség...

Miután a 2hetem letöltötem a tx kp-ban kellett egy ilyet csinálni, hogy
tulajdonképpen mi jut eszembe, mit érzek. Hát én ezt készítettem, ennyi
telt, akkor ott, tőlem.