2017. április 26.

Kilimandzsáró túra CF-esként és szervtranszplantáltként..

Hajrá Fiúk, Garda Péter és Balogh Krisztián Péter! :) Meg tudjátok csinálni CF-es Szervtranszplantáltként, szorítunk nektek!!! <3

"Most mindketten egy elképesztő kaland előtt állnak: egy különleges expedíció keretében meghódíthatják a Kilimandzsárót."

Ez a túra egyszerre mutatja meg a tüdő teljesítményét s CF-es kitartását...

https://wmn.hu/wmn-life/46676-es-ha-nem-sikerul-akkor-vege-van--szervatultetett-fiatalok-expedicioja-a-kilimandzsaro-tetejere


2017. április 21.

Kapcsolat ápolás

"Figyeljünk oda a másikra, hallgassuk meg, s próbáljunk neki segíteni.
Ne meneküljünk a gondok elől, hiszen attól soha nem lesz jobb, mert csak fel fog gyűlni, egyre több lesz s a végén már nem látjuk a kiutat, így hát inkább nézzünk szembe velük, hiszen mindenre van megoldás." :)

2017. április 12.

Kudarc vagy siker...?

Nyitott szemmel járok a hétköznapokban is, és a környezetemre is figyelek. :)
Nagyon sokan elvesznek olyan dolgokban, ami bár fontos, de a jelen állapotában nem tudnak érdemi változást/eredményt hozni benne, így bent ragadnak mert ezt hajtják, holott lehet jobban tennék, ha más dologra helyeznének nagyobb hangsúlyt, ami haladni tudna tovább, nem pazarolnának időt, energiát feleslegesen.

Amit tapasztaltam még: a folyamatos kudarcok megélése, esetleg az hiányosságok, elbaltázott helyzetek élet bizonyos területein. És csak gyűlnek és gyűlnek.
Hiába tervezünk, nem mindig jön úgy össze, ahogy szeretnénk. Természetes dolog, ha elsőre lesokkol minket, főleg, ha nem kis dologról van szó. Lehetőségünk adott, hogy reagálunk rá. Keserűen éljük meg, morgunk veszekszünk, más emberek napját elrontjuk, s bent ragadunk, vagy pedig összekaparjuk a dolgokat és alkalmazkodunk hozzá, s keressük azt, hogy tudunk egyfajta megoldást kihozni a még ilyen megváltozott helyzetekben is, abból amink van.
Tehát levetni azt a ruhát, ami egyáltalán nem illik hozzánk, ami nem mi vagyunk, ami csak stresszhelyzet miatt automatikusan felvettünk. Igen. Van amikor ez egy nehéz feladatnak bizonyul. Csak időbe tart mindez. :)

Állapot jelenleg vegyes, amíg nem jelentkeztem volt s van is hullámvölgy, tüdőfunkciót tekintve FEV1 31-36% között mozog, kishörgők csupán 12%, a diffúziós légzésfunkció sem javult, ez utóbbi is a mutatója annak, hogy miért esek vissza sok más apró közrejátszó dolog mellett, de még májusig ki kell tartani.... Nem lehet pont a finish-ben legyökerezni, elég kemény menet lesz, de bízom benne, hogy nem hatalmasodik el, s lesz elég erőm, a sok fájdalmat, nehézséget stb. le tudom győzni. :)
Sok erőt adnak a körülöttem lévők. <3


Az új fotóm talán kicsit lefedi azt, amit ilyenkor érzünk, ha valami nem sikerül. De sok helyzetre lehet még megfelelő, ehhez nem fér kétség. Sok szó lenne rá, amit a kép sugároz.
A jó, hogy mindig adott, szabadon eldönthetjük melyik irányba visszük a történéseket, és, hogy gondolunk dolgokra. Megéljük feldolgozzuk, aztán megyünk tovább, vagy esetleg hagyjuk, hogy folyjunk az árral... Nem mindegy. :)
Mindig van segítség valamilyen formában. Ne félj kérni. Járj nyitott szemmel s légy őszinte, hisz ez mindig ajtókat nyithat meg, ha jó helyen kopogtatunk. :)

Köszönöm nektek, hogy olvastok, remélem találtok motiválót a sorokban, s azt, hogy erősítetek nehéz helyzetben, ti is. Sokat jelent. :) <3

Bár eléggé szeszélyes az időjárás, ennek ellenére legyen szép napotok! :)

2017. április 11.

Orkambi...

"A CF gyógyításában mérföldkő volt, amikor a tudósok rájöttek, hogy különböző molekulákkal helyre lehet állítani a hibásan működő klorid csatorna fehérjét. A javítás a genetikai mutáció szerint történik. Két évvel ezelőtt fogadták el gyógyszerként az ORKAMBI tablettát, a két delta F508 (F508del homozygota) mutációt hordozó betegek részére. Két szert tartalmaz, az egyik segíti a csatorna szabályzó fehérje (CFTR) képződését, a másik a működését javítja. Az ORKAMBI tabletta már az Európai Unióban is törzskönyvezve van, ami azt jelenti, hogy Magyarországon is rendelhető, bár engedélyt kell kérni az OGYEI-től (Gyógyszerészeti Intézet). Egy probléma van: az ÁR. Jelenleg ára havi 4-5 millió forint (5.000.000). Ez más országokban is problémát jelent, a betegek küzdenek a biztosítókkal a gyógyszer megszerzésére. Magyarországon a gyógyszerek támogatásáról az Egészségbiztosítási Pénztár dönt. Egy betegünk részére, egyedi méltányosság alapján kérvényeztük a gyógyszer támogatását, de még nem kaptunk választ." - olvasható a cikkben. 


http://ocfe.hu/2017/04/10/az-orkambirol-dr-ujhelyi-rita-a-heim-pal-gyermekkorhaz-mukoviszcidozis-cf-rendeles-vezetoje/