2017. szeptember 25.

Készülő mesekönyv... segítségetek!

Meseszereplőket keres egy CF-es anyuka. Megosztásra készült, hogy mindenkihez eljusson és jelentkezzen aki szeretne a mesében is hősként megjelenni.

Ha Cf-es vagy / egy családtagod CF-es, és szeretnél szerepelni a könyvben, töltsd ki az alábbi kérdőívet kérlek, ami arról szól, hogy milyen karakter szeretnél lenni a mesében, illetve hogy mik a tapasztalataid a betegségeddel.
A kérdőív : https://goo.gl/forms/5m13HKnn6VvJoRc22

FB oldal: https://www.facebook.com/Sophie-and-the-Garden-of-Red-Roses-907247406098635/


Instagram: https://www.instagram.com/sophie_and_the_garden/
E-mail: sophieandthegarden@gmail.com

Előre is köszönjük a segítséget! :)

http://ocfe.hu/2017/09/25/meseszereploket-keres-egy-cisztas-fibrozisos-anyuka/

Hi guys! My CFer friend's writing a book, in which all the characters are based on real people fighting with CF. If you'd like to join, and be part of it, be a character please fill in the form about what kind of character would you like to be.
https://goo.gl/forms/n5OKexBQcFt90a3A3
Also if you've lost someone who had cf, fill in the form for them too. I'd like to tell the stories of theirs too, for two reasons.
1 -The book is about showing how life with cf is, what are our difficulties, and dealing with other cfers death is also part of it.
2 -A bit feels like, that writing about them makes them immortal - as we can always read the stories time after time about them.
If you don't want to be part of it, but want to follow along the process check the FB page:
https://www.facebook.com/Sophie-and-the-Garden-of-Red-Rose…/
Thanks for reading this.

2017. szeptember 22.

Adj hálát!

Az emberi élet során ha akarjuk ha nem, előfordul az, hogy kisebb jobb időszakokat, nehezebbek és hosszabbak váltanak fel, amik megterhelik a mindennapokat is, testileg, lelkileg romboló hatásúak lehetnek, hogyha nem tudjuk a megfelelő módon, helyén kezelni a szituációkat vagy ha tudnánk, hogy kell kezelni, de mégis akadályozva vagyunk.

Az előző írásokban olvashattátok azt, hogy a májusi kórházi kezelés után még jó pár egyetemi megmérettetésben volt részem, s ez június végén zárult le végleg a diplomaosztóval. Jó nagy súly hullott le a vállamról. A nyár második fele sem volt mentes a nehéz időszakoktól, és nem csak a CF tekintetében. Nekiálltam az álláskeresésnek is. Erről, s a szerzett tapasztalatokról majd egy másik írásban kitérek még.

Ahogy pár héttel ezelőtt jelentkeztem, hogy jó nagy kalamajka kerekedett, de még időben sikerült elkapni és kezelni.
Bátran kijelenthetem, hogy 2013 óta és a tavalyi FESS műtét után ez ismét egy nagyon-nagyon embert próbáló állapot volt.

Bátran mondhatom azt is, hogy ismét sikerült felkelni a padlóról. Csak most még több időbe és energiába telt ez. Ez idő alatt többször kellett összerakni magam lelkileg is nemcsak testileg is. Szerencsére az én drága pszichológusom is dolgozott így ő is besegített abban, hogy helyre tudjam tenni a dolgokat, kedves gyógytornászom is tette, amit tud. Hálás lehetek azért is, hogy ebben az időszakban, mikor nyűgös voltam és kicsit fáradtka, mindenki tekintettel volt rám. És mikor megfáradtam s keveset mosolyogtam, (bár bíztam benne, hogy jobban leszek újra) mindenki biztatott és támogatott, hogy lesz jobb és még kicsit bírjam át fogok lendülni a holtponton.

A munkakeresést most pihenő pályára tettem, és ezt a maradék időt az évből magamra és az erősödésemre szánom.
Edzés, hízó kúra. Élmények. Főzés, sütés. Házi munka.
Amióta kijöttem a kórházból, sikerült plusz egy kilót felszedni és pár százalékkal erősíteni a tüdőm is. Jelenleg 34-36% a FEV1 és 12-13% a kishörgő érték. Amikor kijöttem a kórházból akkor 32% és 10% volt csak. Majd kiugrottam a bőrömből, mikor a légzés funkció papíron megláttam az eredményeket!!!!

Ez a legnagyobb dolog most amiért hálás lehetek, hogy újra oxigén nélkül napközben tudok létezni, nem fulladok állandóan. S újra tudok edzeni, sétálni önfeledten, és a mindennapi inhalálást és egyéb ehhez programokat is zökkenőmentesen tudok végezni.

Nemsokára az is kiderül és megosztom azt is veletek, hogy milyen fontos szükségszerű lépéseket tettünk, amiket Drnőm és én is úgy éreztünk.
Hálás vagyok mindenért, a törődésért, szeretetért, támogatásért szüleimnek, testvéremnek, páromnak, Drnőmnek, barátaimnak is.
Úgy gondolom, hogy bármilyen helyzetben is vagyunk, mindig van miért hálásnak lenni. Csak nem szabad elfelejtenünk:
- Jó, hogy vannak szerető szüleink és testvérünk.
- Párunk akivel tervezhetünk és élhetjük az életet, barátaink akikkel megoszthatjuk az időnket.
- Hogy ha újabb napra ébredünk, minden reggel
- Ha meglátjuk a nehézségek ellenére a szépet, s ami pozitív, s jól tudjuk érezni magunkat.
- Ha van munkánk, ha van miért, kiért dolgozni.

Ti is ki tudjátok egészíteni ezt? Várom a kiegészítéseket! :)

Legyen szép hétvégétek!