Minden májusban a CF közösség összegyűlik azért, hogy népszerűsítse ebben a hónapban ezt a genetikai, máig gyógyíthatatlan betegséget. Ez a hagyomány a CFF-től, azaz a Cystic Fibrosis Foundation-tól (CF Alapítványtól) származik. Megosztják a közösségi felületeken az érintettek történetüket is, hogy segítsenek másokat is megismertetni evvel a kóros állapottal. Illetve másik cél, hogy gyógymódot találjanak a CF-fel élők számára. ☺🥰 💖🙏
Csatlakozz Te is! Oszd meg történetedet, képed, videód, és használd a #CFawareness, vagy más CF-re utaló hasteget.
Mutassuk meg magunkat!!!! ☺🥰💖
MI A CF?
A CF, azaz cisztás fibrózis egy genetikailag meghatározott, máig gyógyíthatatlan betegség.
A kórkép súlyos kimenetelű tüdőkárosodáshoz vezethet az idő előrehaladtával, sajnos igen összetett dolog, mivel számos szervet, területet érint, nagyon nehéz röviden összefoglalni. A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek nem megfelelő viszkozitású, kórosan sűrű váladékot termelnek. Érintett területek a tüdő, orr- és melléküregei, hasnyálmirigy, vese, máj, emésztőrendszer...
A tüdőjelenségek és az emésztőrendszeri problémák okoznak hatalmas problémát ezen betegek számára.
A bélelzáródást is a kórosan sűrű, mintegy ragasztószerű váladék termelődése okozta.
A tüdőben termelődő sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak, sajnos folyamatosan harcolunk velük.
A tüdő a sorozatos fertőzések miatt folyamatosan károsodva éri el a kritikus, már nem funkcionális szerepet betöltő állapotot.
Betegek számára a tüdőtranszplantáció jelent esélyt a túlélésre.
Ehhez a betegséghez pozitív gondolkodás, előretekintő szemléletmód, támogató környezet, és kitartás szükséges, melyek segítenek az akadályok leküzdésében. 💖🙏
Kedves olvasók! Ma van az Ismeretlen Donorok Világnapja. 🙏💖 Idén a személyes találkozó elmaradt, remélhetőleg jövőre újra együtt ünnepelünk az Ismeretlen donorok kopjafánál, és fejezzük ki hálánkat, tiszteletünket nektek, akik sok ember életet megmentettétek és meg is fogjátok majd! Aki teheti otthon egy szál virággal és gyertyagyújtással emlékezzen meg róluk is és csaladjaikról! Március 21. Tavasz kezdete. Megújulás. Éledező természet. Daloló madarak. Új élet. Új esély. Újabb levegő. Újabb ölelés. Sok súlyos betegségben szenvedő ember csak úgy reménykedhet egy jobb, minőségibb életért vagy csak úgy maradhat életben, ha élő donortól vagy ismeretlen elhunyt (cadaver-agyhalott) donortol kap szervet. Ez a nap, amikor megtörténik ez, ez az újjászületésünk, a 2. szülinapunk napja. Számomra 2020 március hónap nemcsak emiatt az emléknap miatt különleges, hanem azért is, mert idén töltöttem be az 1. évemet, mert 2019. március első napjaiban megjött az én lehetőségem, egy donortüdő formájában. Nagyon vártam már, hiszen több, mint 400 napja várakoztam már a listán. Mindennapos epizódok voltak, hogy nem kaptam levegőt, oxigén nélkül nehezen bírtam menni, minden nap erőt kellett meríteni valahonnan, hogy túléljem a kövekező napot! Nagyrészt csak vegetáltam, bezárva, nagyrészt a lakásban. Sokszor voltam kedvtelen is, de próbáltam meglátni mindenben a szépet. Mikor, mint a villámcsapás a semmiből jött a riasztás... Onnantól kezdve nem volt megállás, pörgött a film. Mindenki azon dolgozott, összetéve ami erejük van, mindenki a saját terültetén a maximálisat nyújtva, hogy létrejöjjön a CSODA, hogy valaki, azaz most az én életemet megmentsék, esélyt kapva arra, amire súlyos betegként nem volt lehetőségem, és azt véghez vihessem. Megkaptam. Rögös út volt a felépülés útja. Voltak nehézségek. (Hol nincsnek?) Sok erőt kaptam barátoktól, ismerősöktől, idegenektől, páromtól és a családomtól. És megemlítve a tüdő transzplant team-et, az utógondozást végző team-eket, és természetesen, azt a kis csapatot, akik nélkül idáig nem jutottam volna el, az én drága CF Drnőm, és Gyógytornászom, aki mindenben segített mindig, és most is segít, ahogy csak tud! És mindenkinek szól a taps és a hála, aki valamilyen szinten hozzátettek ehhez. Köszönet mindenkinek. 😊💖 Nézzétek, eltelt az egy év és itt vagyok. Nagyokat lélegezve, teli erővel, egészséggel, várva, hogy kezdjem a nagybetűs ÉLETET. Dolgozzak, szeressek, jótékonykodjak, kiránduljak, aktívabban sportoljak, futóversenyen vegyek részt, és teljesítsem a kis bakancslistámon szereplő dolgokat, amik lehet másnak, apróságok, nekem hatalmasak. Mindenki csodál minket. Mennyi erőnk van, hősök vagyunk, példaképek. De mi is csak emberek vagyunk. Emellett a sok kitartás és küzdelem, öröm és mosoly mellett mindig ott van az, amit senki se lát, mennyit sírtunk, mennyit féltünk, mit hozhat a holnap, vajon? Sikerül-e? Megéri-e? Én azt mondom, megérte, és mindig megéri, ha van egy kis remény, vagy valami, amibe kapaszkodni lehet! A rohanó világunkban nagyon, de nagyon fontos, hogy mire fókuszálunk! Arra amink van, vagy arra amink nincs, mert ha mindig azt nézzük, mi hiányzik örökké elégedetlenek leszünk... Apróságoknak is úgy lehet örülni, mely feldobja a napod, ha arcodra süt a nap, virágoznak a fák, bokrok, enekelnek a madarak. Végre nem fulladsz, könnyedén kapsz levegőt, nemcsak a betegség teszi ki az időd nagy részét is, hanem olyan is, amit szeretnél csinálni. Felbecsülhetetlen ajándék ez, amiért hálásnak kell lenni, és ezt úgy is megköszönhetjük, hogy vigyázunk magunkra és kihasználjuk az időnket és megtöltjük tartalommal! Úgy gondolom az ember mindig fejlődni szeretne tanulni! Ha van, amiben lehetne, az mindenképp a szolidaritás, és az elfogadás is kellene, hogy legyen. Mert mi is a társadalom egyenjogú tagjai vagyunk. Mi igazán tudjuk értékelni szerv transzplantáltként az életet. Ez a kis írás most azokért is szól, akik már nem lehetnek itt velünk, mert sajnos az Ő útjuk végetért már. Barátok, bajtársak, akiket örökké a szívemben őrzök, örök példaképek vagytok ti is! 💖 Köszönjük, nektek ismeretlen donorok, akiknek hála kaptunk egy új életet, s még egy esélyt! Családotoknak megnyugvást! Szervátültetés életet ment. Pédául az enyémet. 💖 Vigyázzatok magatokra nagyon és egymásra is! 😊
Ma hoztam egy cikket nektek, amihez nevem és gondolataim adtam, mert úgy gondolom, hogy fontos ez a téma is és nem mehetünk el mellette, nem dughatjuk homokba a fejünk! 😊
Minden tüdőtranszplantos illetve CF társam nevében kérlek titeket:
- Ne féljetek, ha valaki maszkban van!
- Ne legyetek előítéletesek, ha valami ismeretlen!
- Kérdezzetek!
- Fogadjatok el!
- Vegyetek példát!
Óvjuk magunk és egymás egészségét, mert nagy kincs, és nélküle semmi nem olyan! 💖
Transzplantáció után:
TRAPPANCS EGYESÜLET
Honlap: www.trappancs.hu
Adószám: 18642885-1-41
Azon kedves látogatóknak, akik közvetlenül vagy közvetve érintettek a cisztás fibrózisban vagy evvel együtt a transzplantációban és erről szívesen beszélgetnének, véleményt cserélnének, esetleg tanácsra, támaszra lenne szükségük, várjuk a jelentkezéseket az alábbi linkeken.
A CF azaz cisztás fibrózis egy genetikailag meghatározott, máig gyógyíthatatlan betegség.
A kórkép súlyos, halálos kimenetelű tüdőkárosodáshoz vezethet, de sajnos igen összetett dolog, mivel számos szervet, területet érint, nagyon nehéz röviden összefoglalni. A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek nem megfelelő viszkozitású, kórosan sűrű váladékot termelnek. Érintett területek a tüdő, orr- és melléküregei, hasnyálmirigy, vese, máj, emésztőrendszer...
A tüdőjelenségek és az emésztőrendszeri problémák okoznak hatalmas problémát ezen betegek számára.
A bélelzáródást is a kórosan sűrű, mintegy ragasztószerű váladék termelődése okozta.
A tüdőben termelődő sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak, sajnos mi is folyamatosan harcolunk velük.
A tüdő a sorozatos fertőzések miatt folyamatosan károsodva éri el a kritikus, már nem funkcionális szerepet betöltő állapotot.
Betegek számára a tüdőtranszplantáció jelent esélyt a túlélésre.
Ehhez a betegséghez pozitív gondolkodás, előretekintő szemléletmód, kitartás szükséges, melyek segítenek az akadályok leküzdésében.
Boldog születésnapot, kis tüdőm. 💖 Köszöm neked, donorom, hogy élhetek tovább!💖
Fél éve, március 4-én csörgött a telefonom, hogy riadóm van, van számomra alkalmas tüdő, bécsből érkezik, készüljek, mert nemsokára hívnak újra. Hát én eldobtam a telót majdnem, és a torkomban dobogott a szívem, na de nem a félelemtől, hanem az izgalomtól. Hiszen tulajdonképpen nem voltam otthon (11km távol) és épp vártam a buszt hazafelé. S amiért nagyon izgultam, hogy időbe hazaérjek és cuccom is velem legyen...szerencsére időre hazaértem, nem kellett sok és hívtak újra és jöttek is. Legfontosabb emberekkel beszéltem és írtunk. Telefonos kapcsolat és központ végig folyamatosan ment. Hol én hívtam, hol engem hívtak... Még a mentőben is... Mindenki teljesen kivolt és izgult. Én viszont teljes nyugalommal, az elején cikázó, utána pedig utána "üres járattal" voltam. Csak arra tudtam gondolni, véégre. Ez az én napom, minden jó lesz, megcsinálom! Mert így kell lennie. A szirénázó, száguldó mentő se ijesztett meg, mert volt már benne részem, amikor bizottság elé mentem és késésben voltunk a mentősök rákapcsoltak. Pont azon is gondolkodtam útközben, hogy vajon, akik hallják, látják a sietős és szirénázó villogó mentőt, vajon mit gondolnak... "Megint baleset történt? Élet-halál? Küzdelem? Kitartást..." Vagy egyáltalán nem vesznek tudomást sem... Hát közvélemény kutatás lehet jobban tükrözné az emberek véleményét... Ti mit gondoltok?
Márc. 4-én éjfél előtt pár perccel mosolyogva, ülve és oxi nélkül toltak a műtőbe, egy percig se kételkedtem benne, hogy valami balul sül el, hittem, bíztam, reméltem.
Márc. 5-én kb 8 óra elteltével ki is hoztak újjászületve.
Nagyon hihetlennek tartom, hogy eltelt már fél év... Fél éve nincs fuldoklás, nincs olyan levegőhiány vagy, hogy hamar elfáradok, és ki se tudok mozdulni a lakásból, 418 nap várakozás, azért kemény. Versenyfutás az idővel és a halállal. Mert egy leromlott lefogyott állapotban elég egy kis lökés, hogy a lavina komoly bajokat indítson el.
Sokan azt hiszik, puff kapsz egy szervet és minden rózsaszín felhő, nulla nehézség, minden megy a régi kerékvágásban tovább. A francokat. Újra vissza kell szokni az életbe, megtanulni járni, magad venni a levegőt (minél előbb lejönni a lélegeztetőgépről), köhögni, mert csak hápogás megy az elején kb pedig aztán 26 évig folyamatosan ment. Újra felépíteni az elvesztett izmokat, és a lefogyott kilókat.
Változás az egész, testileg, lelkileg. Egy új életstílus (bár szerencsére sokat nem kellett változtatnom, hiszen a CF sok mindenre megtanított!) egészségesebb táplálkozás, fehérje és rostdús étkezés, zsírral szénhidráttal kiegészítve (sok cukor kedvez a kórokozóknak, főleg a gombáknak, úgyhogy mértékkel..), Edzés elengedhetetlen, egyrészt, hogy ne legyen elhízás, másrészt a sport a mozgás fitten tart, és a beültetetett szervnek is jót tesz. Az első időben nagyon vigyázni, szájmaszk, kesztyű mindenhol, majd fokozatosan érdemes szoktatni a szervezetet. (Mint egy babánál...😂😁)
Az átültetés után vannak veszélyeztető tényezők, az egyik a kilökődési reakció, a másik a fertőzés. Ezért szükséges a sok kontroll az elején, plusz a gyógyszerek állítása, hoyg időben észrevegyék, ha vmi kebasz zajlik.
Ahhoz tudnám hasonlítani ezt az egészet, mint mikor a kismadár kalitkába van zárva (esetleg le is van takarva - óvva mindentől), és nem mozdulhat onnan, majd ez szépen lassan csökken és minduntalan közelebb kerül a szabadsághoz, amikor is nyitva áll, és nyitva marad a kalitka fém ajtaja.
Hát a tx előtti közeli időszak is embertpróbáló és a tx eleje is. Mindenki egy csoda, aki tx-en átesik, talán a tüdő mégis, ami nagyobb odafigyelést igényel, mivel ez az egy szerv van közvetlen kapcsolatban a külvilággal...
De aki nekivág, és megcsinálja, az már hős, úgy gondolom megéri a fáradtságot, a befektetett erőt is! Visszakamatozik! Arról nem is beszélve, hogy olyan esetlen az elején az ember, és vannak kényes szituk (katéter és miegymás).... Le a kalappal mindenki előtt, mindenki segített, mosolygott, és csodaként nézett rám, persze többtényezős ez. Kellett egy megfelelő donorszerv, egy jó orvosi és személyzeti gárda (80-90körüli ember dolgozik azon, hogy összehozzák a tx-et!!😮) és én.
A riadó napja olyan még mindig, mintha csak tegnap lett volna, élesen él még bennem a nagy nap és az újjászületés körüli időszak. Mennyi minden történt az elmúlt időszakban, voltam fent és lent, fejlődtem, erősődtem. Volt sajnos a kötelező második havi bronchonak "mellékhatása", PTX azaz légmell, ami az a kóros állapotot, amikor levegő kerül a mellhártya két rétege közé. Szerencsére nekem nem teljes, hanem részleges volt. És nagy szerencsémre nem kellett becsövezni, hanem magától, több, mint egy hét alatt magas oxigénterápia (3-4 l/perc) és fekvés, alig mozgás mellett felszívódott. Se torna se inhalálás, semmit se szabadott az én érdekemben. Ez igencsak megviselt lelkileg. De a pozitívum, hogy nem a tüdővel volt baj, hanem ez egy kis technikai nehézségként merült fel. Szóval lelkileg voltak mélypontok, de voltak/vannak magasságok is, mint amikor sikerült évek óta az első futásom kb. 9 perc alatt 0,8 km-t futni Ilyenről álmodni se mertem, de hát sikerült és megvalósítottam. Vagy az, hogy megjött a futópólóm, amit már nagyon vártam. A gödörből sikerült valahogy mindig felkapaszkodni. Néha szükségszerű az összeomlás/gőzkiengedés, hogy tiszta fejjel tudjunk gondolkodni, a terheket letéve, kicsit fellélegezünk és újra tudjuk gondolni a terveket, megoldási lehetőségeket keressünk, és újra tudjunk örülni az apró dolgoknak, és az életnek. Ehhez néha szükséges váratlan esemény vagy éppen egy baráti seggberúgás. Milyen jó, hogy vannak, ugye?
Szept. 5-én megvolt a féléves broncho is, és amikor 10 óra után a kórház felé tartottunk az egyik utcában villógó, szirénázó autó ment, figyelem merről jön, mikor elment mellettünk, láttam, hogy az volt nagy betűkkel ráírva, hogy SZERVSZÁLLÍTÁS Transzplantáció, A szervtranszplantáció életet ment feliratú szöveg. Elmondtam egy imát, és pár gondolatot, bármilyen szervet és szállít és bárkinek, sikerüljön, és kezdődjön el neki is az új élet, mert ez egy csoda. A tudomány és az orvoslás csúcsa.
Eddig úgy néz ki belülről is viszonylag szép a tüdő, bár picit vérbő a nyálkahártya és a főhörgőben van kis lerakódás, de nemsokára úgyis megjönnek a vizsgalati eredmények és okosabbak leszünk. Végre elértem a 100% feletti FEV1-et. Mégis van értelme a sok edzésnek is. (bár ugye ez a tüdőn, állaopoton is múlik, hogy bírja az edzést, egészet kapott-e az ember, vagy csak pár lebenyt, szóval sok tényezőtől függ ez) Mindenesetre én boldog vagyok.
Hiába telt el ennyi idő, és hiába lehet hamar hozzászokni a jóhoz, mindig hálás vagyok, és eszembe jut, milyen jó is levegőt kapni, bírom a napi tempót, és mennyire meg kell becsülni azt, amit kapunk, és amink van, jellen esetben nekem egy új "allatrész" egy új tüdő! De legyen bármink, legyünk hálásak és örüljünk mindennek. A hála felemeli a lelkünket...
Megvannak a tervek, hogy mit szeretnék idén, illetve, ha eltelik az egy év. Mindenképp szeretném letenni a jogsit, melót keresni, esetleg egy OKJ-s képzést, még többet sütni-főzni, kirándulni sokat, élvezni az életet stb.
Fél év. Tekintsük át röviden.
6hónapja=185napja=4400órája kaptam az új esélyt.
Utánam 1,5 hónappal Virág barátnőm is kapott egy esélyt, sőt utána még együtt is szórakoztattuk egymást, hogy elteljen az idő, míg mindketten a kórházban töltöttük az időt!
Egy közös filmnézés karamellás popcorn-nal egybekötve, illetve egy idegen jótevő apróságai.
5x pár hetes kórházi bentfekvés.
8 broncho (1.hó előtt, 1.,2.,3.,6. hó).
1 ptx.
6kontroll letudva (CF melletti haverok figyelemmel kísérése)
napi 8 inhalálással kezdtem, mára csak 2db van.
Kaptam plusz egy inzulint, és jó "pár ( =rakat)" új gyógyszert.
Elején szinte mindenhol maszk és kesztyű, most már csak ott ahol sok az ember (kórházban MINDIG kell), szabad levegőn nem kell.
3hónapig hetente kontroll, aztán fél évig 2hetente, majd innentől havonta kontroll.
42,3kg-ról 52,7kg-ra híztam, sokat eszem, kalória-fehérje-rostdúsan, és persze a szénhidrát sem elhagyható. 😄
Tüdőkapacitás FEV1 48%-ról (Tx után a legelső légfú) 101%-ra nőtt.😍💖
Megvolt évek óta az első futásom kb 9 perc alatt 0,8km.
Az első egy hónapban 1,2km volt a kezdő szobabiciklizésem kb 12perc alatt. Most 42 perc alatt 22km megy. Sokat edzek, súlyzós illetve botos edzés révén még.
Sütök-főzök. Kirándultam. Fotózok. Olvasok. Sokkal több az időm, erőm.
Nem fáradok el, pörgök egész nap.
Élvezem az életet, szépen visszazökkenek a kerékvágásba.
Párom továbbra is támogat és mellettem áll, ahogy eddig. És pótólni tudjuk a kirándulást, amit anno nem bírtam.
Szabadtéri István, a király rockopera koncertváltozat
Új csodálatos embereket, és tx társakat ismertem meg.
Találkoztam egyik bentfekvés alkalmával egy jóvágású férfival, aki Budapesten kapott új tüdőt másodszorra, 2016 áprilisában (az első tüdő tx hazánkban 2015.12.12-én történt meg). Hihetetlen kedves, és pozitív szemléletű, végtelen jókedv sugárzott róla és abból is, ahogy beszélt! Örülök, hogy ismerlek Károly!
Egy kedves gyógytornászt, Dórit, akit példaképemnek tekintek. És mindig szeretettel fordul felém, motivál, velem együtt örül!
A tüdő tx team-et, akik az utógondozást végzik.
Segítek másoknak, akik tx előtt állnak, vagy a tx elején, és tapasztalatcsere fontos. És a közösség. Az összetartás.
Voltak lelki mélypontok is. Bezártság érzet, mintha kalitkában lennék, aztán folyamatosan nyílik ki a fémajtó.
Sok szeretetet, bíztatást, pozitív gondolatot kaptam és kapok.
💖Szóval szeretnék köszönetet mondani: 💖
Győri Petz pulmo teamnek cakkumpakk orvosok nővérek, és külön megemlíteni Jenei Drmőm, aki 8 évig végig gondom viselte odaadással türelemmel, szakértelemmel, és kedvességgel, segített a TX-re felkészülni, és mivel a CF nem múlt el még mindig szerencsére egyrészről a Drnőm maradt.
Az OOI Mellkassseb ITO, mellkasseb osztályának orvosainak nővereinek, akik minden tudásukat bevetve segítették felépülésem. Külön kiemelném a tüdő tx team-et emellett, Dr. Madurka Drnőt, Schönhauer Nóra Drnőt (ők voltak legtöbbet szolgálatban, míg én ott voltam), Elek Jenő főőrvos urat, Dr. Gieszer Balázst, Dr. Lang György prof-t, és nem utolsósorban Dr. Rényi-Vámos Ferencet, aki végezte "fő" sebészként a beavatkozást. Ő is nagyon sokszor meglátogatott pár percre, amíg az onko tx központban voltam, és biztatott, mindig bizakodik, és pozitívan áll a dolgokhoz, egyszerűen hihetetlen. Ahogy a videofilmben elhangzik: "Mindegyik műtét kihívást jelent, nem szabad kicsit is lebecsülni, ha az ember kicsit is nagyképűen áll a műtőasztalhoz a JóIsten biztos, hogy rákoppint a fejére!"
Interjú Rényi-Vámos Főorvos úrral, és kis bevezetés a tüdő tx-be, és a helyszínbemutatással.
A Tüdőklinika utógondozást végző team-nek, nővéreknek, orvosoknak, kiemelném Eszes Noémi Drnőt, aki a kezelőorvosom, és nála jobb dokit talán nem is kaphattam volna. Lelkes, kedves, ambiciózus, utánajár a dolgoknak, és megvan minden benne, ami szerintem egy orvosnak szükséges, ahhoz, hogy ORVOS legyen.
Az összes mentős, beteghordó és további egészségügyis személynek, akivel találkoztam és valamilyen formában kapcsolatba kerültem velük ez idő alatt.
Családomnak, páromnak, szűk körnek aki körbevesz, barátaimnak, akik végig mellettem voltak, és most is mellettem állnak mindenben.
Fél év képekben... (Ha rákattintotok az első képre megnyílik a képnézegető!)
A nagy nap...
Jó, ha van segítség...
Miután a 2hetem letöltötem a tx kp-ban kellett egy ilyet csinálni, hogy
tulajdonképpen mi jut eszembe, mit érzek. Hát én ezt készítettem, ennyi
telt, akkor ott, tőlem.
Jó pár Clexan vérhigító után...
Kesztyű és maszk, különleges felségjelzés, hogy óvjuk
magunkat és hogy VIGYÁZZ RÁNK!
Akkor másszuk meg....
Kis motiváció minden napra... Teleragasztottam a falam... Kedvesüzi Julitól 💖
5. tekerésem tx után 3héttel
Tx után bőven egy hónappal, szépen edződik a dolog
Rekord tx után 4 hónappal
Előre kipakolva a gyógyszer és vitamminadag
Köszönöm szépen, hogy elolvastad ezt a fejezetet.😄
Minden májusban a CF közösség összegyűlik azért, hogy népszerűsítse ebben a hónapban ezt a genetikai, máig gyógyíthatatlan betegséget. Ez a hagyomány a CFF-től, azaz a Cystic Fibrosis Foundation-tól (CF Alapítványtól) származik. Megosztják a közösségi felületeken az érintettek történetüket is, hogy segítsenek másokat is megismertetni evvel a kóros állapottal. Illetve másik cél, hogy gyógymódot találjanak a CF-fel élők számára. ☺🥰 💖🙏
