Kedves mindenki!
Egy nagyon kedves barátnőm, Niki, aki szintén cf-es egy új formában
közelíti meg a CF-ről való írást. Betekintést enged a hétköznapjaiba és
emellett meseszerű, vicces hasonlatokkal tarkítja, hogy mégis milyen az
élet CF-fel!
Néha magunk is bezárkózunk a világ elől és nem tudunk belenyugodni a dolgokba, szinte csak sötétség vesz körül minket. De ne zárkózzunk be, nyissunk a világ felé. Nem kell a dolgokba beletörődni, hanem inkább elfogadni, hogy az egy állapot, és reménykedjünk abban, hogy tudjuk még jobbá tenni :)
Merj bátran szembenézni korlátaiddal és merj a tükörbe nézni, ha kudarc ért. Próbáld meg még egyszer. Örülj, ha sikert arattál, motiváljon ez később!
Légy tisztában avval, hogy mik a lehetőségeid!
Minden lehetőségből hozd ki az adott helyzetben a legtöbbet amit ki tudsz hozni.
Ne foglalkozz azokkal akik, azt mondják, nem tudod megcsinálni, hazudnak!
Ők túl gyengék ahhoz, hogy a végsőkig próbálkozzanak!
Ne becsüld le magad akármilyen nehéz vagy éppen könnyű keresztet cipelsz a válladon, akár betegséget, akár fájdalmat, te is értékes vagy!
Egy anyuka cf-es kislányának mesét írt saját betegségéről, hogy a kislány jobban megértse mi-miért zajlik körülötte.
A linken olvashatjátok eme gyönyörű mesét :)
"Leélheted az egész életed anélkül, hogy felébrednél. Mindenki megmondja mi a jó neked, mit csinálj, nem akarják, hogy te találd meg a választ, azt akarják hidd el az övéket.
Az élet misztérium, ne pazarold arra az idődet, hogy megértsd.
Túlságosan leköt, hogy mi volt és, hogy mi lesz. Van egy mondás: a tegnap már történelem, a holnap még rejtelem, de a ma adomány.
Ha van egy álmod, ne mondj le róla. Ne higyj annak aki azt mondja nem vagy rá képes.
Neked senkinek semmit nem kell bizonyítanod csakis magadnak. És a sok szenvedés amin keresztülmentél hiábavaló volt, ha most megfutamodsz.
Ha valaki nem tud valamit, azt szeretné, ha te se tudnád. Ha akarsz vmit tegyél érte ennyi.
Ha mindent megteszünk azért amit akarunk, küzdünk megvívunk minden csatát kinek van joga megállítani? Jogunk van arra, hogy magunk döntsünk, nem állíthatnak le, mert jogunk van ahhoz, hogy azok legyünk akik akarunk és azt tegyük amit akarunk.
Vannak akik inkább a szívükre hallgatnak, s nem arra amit mások diktálnak. Ők emlékeztetnek minket arra, hogyha elindultál utadon, ne tántorítsanak el a kétségek és gyötrelmek, hogy jó abban hinni nincs "úgyse sikerül" nincs "nem tudom" vagy lehetetlen. Ők emlékeztetnek minket ara, hogy jó elhinni a lehetetlen nem létezik.
Az út ami boldoggá tesz nem a végcél.
Szinte minden ember átment már azon, amin most te. Ha nem kapod meg amit akartál, szenvedsz, ha pontosan azt kapod, amit akartál, akkor is szenvedsz.Mert attól fogva nincs mibe kapaszkodni. Olyan nincs hogy semmi nem történik. Dobd ki a szemeteddel, mert az az egyetlen dolog elválaszt az egyetlentől ami számít, a jelentől.
Nem értékeltem amim volt habzsoltam az életet, meg vagyok ijedve tény, de sikerült leszámolnom a régi énemmel, megtettem amit kellett. Az igazi harcos mindig tud meditálni mindegy mit csinál. Engedd el a kötelékeidet a büszkeséged.
Addig amíg nem hiszel magadban nem lesz saját életed.
Nincs olyan hogy kezdet és vég, csak a tett van. Soha semmi nem marad ugyanaz.
Hozzáállásotok a szívetek esszenciája, ha az esszencia bűzlik, akkor a szívvel van baj.
Már nem vagy önmagad, hagyod hogy az emberek azt mondják, nem érsz semmit. Mikor jött a neheze, elkezdtél bűnbakot keresni nagy árnyékot.
Egy jó harcos nem tökéletes nem győz mindig, nem sérthetetlen, a jó harcos nagyon is sebezhető. Ezt teszi igazán bátorrá.
Harcos cselekszik csak a bolond sír. Harcos nem attól harcos, hogy feladja amit szeret, hanem, hogy szereti, amit csinál.
Itt várhatunk, amíg a szart is kiverik belőlünk vagy küzdhetünk, hogy kijussunk a fényre s ott is maradjunk. Mondok neked valamit, amit amúgy is tudsz. A világ nemcsak napfény és szivárvány, ez egy kegyetlen undok hely, bármennyire tökös srác vagy, térdre kényszerítenek, ha hagyod és soha nem engednek felállni. Senki nem tud olyan nagyot ütni, mint az élet. De nem az számít mekkorát ütsz, hanem hogy mennyi ütést állsz ki, míg talpon kell maradni. Bírni kell a pofont s menni kell tovább, csak így lehet győzni. Ha tudod, hogy mit érsz, menj és küzdj meg azért ami jár, s viseld el a pofonokat. Ne mutogass másra, hogy nem te vagy a hibás, hanem ő vagy ő vagy akárki, ez gyáva duma. És te nem vagy gyáva.
Az élet is lépesekből áll. Dönthetsz úgy, hogy áldozat leszel, de dönthetsz másképp is. Mindig az győz, aki mindent belead.
Ennyi a történet. Ez nem varázslat csak megszabadulsz a sok hülyeségtől ami a fejedben van, ami azt mondja nem vagy elég jó."
Hallottatok már róla? Ismeretlen hazánkban ez a fogalom, a ritka betegségek közül a leggyakoribb ma Magyarországon.
A cisztás fibrózis a leggyakoribb monogénesen öröklődő ritka betegség, anyagcserezavar Európában. Születéskori gyakorisága 1/4000 összes élve születés. Egész életre szóló, veleszületett, öröklődő betegség. Komplex kórképet eredményez, mely nehezíti az ilyen betegek mindennapjait, több órás inhalatív kezelés, mellkas fizikoterápiás gyakorlatok a mindennapok része. A szervezet külső elválasztású mirigyeket tartalmazó szerveit érinti (tüdő, hasnyálmirigy, máj..) ezt egy genetikai mutáció okozza, minden 25. ember hordozza ezt a mutációt okozó hibás gént. Az anyának és az apának is hordozni kell a hibás gént, 25% lesz az esély, hogy a gyermek CF-es lesz.
Alaptünetek elsősorban a tüdőt (rohamszerű köhögés, kórokozók megtelepedése) és az emésztőrendszert érintik, de sajnos hozzáadódhat idővel vese- és máj probléma, csontritkulás, a cukorbetegség is. Páciensenként változó mértékű lehet a betegség lefolyása és a tünetek előtérbe kerülése. Sok köhögés sok energiát emészt fel, s a táplálék sem tud rendesen felszívódni a hasnyálmirigy elégtelen működése miatt, gyógyszer formájában bevitt emésztőenzim segíti a táplálék lebontását, így vékony testalkat jellemzi a pácienseket. Fontos a vitamin-, és a sópótlás is. Természetesen vannak, akik nagyon jól vannak, mert a mutációjuk kevés tünetet hoz színre, de legtöbben nem ilyen szerencsések hogy korlátok nélkül éljenek, keményen kell küzdeni nap, mint nap.
Nem fertőző!!!!! Sport nagyon fontos, hisz nemcsak kikapcsolódás, de állóképesség és erőnlétszinten tartó is. Az állapot szinten tartható egy darabig (ez is betegség és körülményfüggő), régebben az átlagéletkor nagyon alacsony volt (14 év) szerencsére a korszerű kezelések, újabb gyógyszerek és az orvostudomány fejlődése révén egyre több gyermek éri meg a felnőttkort s felnőtt betegek közül vannak, akik már 35-40-hez közelítenek (ne felejtsétek el az átlagéletkor magában hordozza a magas illetve alacsony értékeket is!). Rossz állapotban egy olyan egyszerű dolog, mint a lépcsőzés vagy a séta közbeni beszélgetés nagy gondot okoz, mivel a tüdő nem tudja teljesíteni feladatát. Ilyenkor a házi oxigén terápia segítséget nyújthat. Jelenleg gyógyíthatatlan, végső esetben a betegek számára a tüdőátültetés jelenthet hidat a túlélésre, meghosszabbíthatja az életüket.
Én csak egy gyors összefoglalót írtam, de IDE kattintva, képekkel illusztrálva megismerhetitek ezt a betegséget.
Fontos lenne, hogy minél többen megismerjék a CF-et s könnyebb legyen a társadalmi beilleszkedés, az elfogadás, munkahelyen is.
További információk és elérhetőségek a következő oldalakon:
Nagyon-nagyon szeretek sütni és főzni.
Megosztom veletek legutóbb készített levesem receptjét, melyet mártás receptből alakítottam át levessé. :)
Tejszínes gomba leves Hozzávalók:
10-15 dkg gomba
6-7 dkg vaj
1 l húsalap lé (húsleves lé vagy leveskocka vízben felfőzve)
1 dl tejszín
kevés sárgarépa
kevés tészta (elhagyható)
só
bors
tárkony
bazsalikom
kevés liszt
Elkészítés:
A gombákat megtisztítjuk, durvára vágjuk, és 4 dkg vajon megpároljuk. Ha kész, félretesszük. A maradék vajból kevés liszttel fehér rántást készítünk, mikor kész, rászórjuk a gombákat, a répát, és felöntjük az alaplével. Sózzuk, borsozzuk, és beleszórunk egy kevés tárkonyt, bazsalikomot, tésztát. Főzzük, míg megfő a répa, s kicsit sűrűsödni kezd, keverjük bele a tejszínt kicsit főzzük aztán vegyük le a tűzről. És kész.
