Mindig csak előre: Mese a CF-ről

2015. július 15.

Egy anyuka cf-es kislányának mesét írt saját betegségéről, hogy a kislány jobban megértse mi-miért zajlik körülötte.
A linken olvashatjátok eme gyönyörű mesét :)

http://nemzetnapszamosa.cafeblog.hu/2015/07/14/egy-edesanya-gyonyoru-meseje-cisztas-fibrozisos-kislanyanak/

Sziasztok!

Stefi vagyok, 27 éves. Szeretném megosztani veletek a gondolataimat és a mindennapokat (születésem óta) egy ritka genetikai anyagcsere betegséggel, a CF-fel, azaz cisztás fibrózissal élve, túl vagyok jó pár embert próbáló akadályon, és tüdőtranszplantációra vártam, bátran átmentem azon a hídon is mivel:

Eljött az idő, 2019.03.05.-én eljött az én lehetőségem, tüdőtranszplantált lettem. Egy új kinyíló világ vár. Irány, fedezzük fel... :)

Mindig mosolyogni, haladni kell valamilyen formában előre. Hitednek és a kitartásodnak erősnek kell maradni, ez az energia csodákra képes. Tudni kell a korlátokat, az adottból kihozni a legtöbbet, ami tőlünk telik, célokat kell kitűzni, folyamatosan motiválni magunkat.

Két dolog van amiben hinned kell, magad és az az érték, amit képviselsz.

Amellett, hogy szeretném, ha ismertebb lenne a CF, szeretnék támogatókat szerezni az egyesületeinknek is, hogy minél jobb körülmények álljanak rendelkezésre azoknak, akik ugyanezzel a betegséggel küzdenek.

Kövess bátran, s meríts erőt! Találd meg a szépet minden nap!

Röviden a CF-ről

A CF azaz cisztás fibrózis egy genetikailag meghatározott, máig gyógyíthatatlan betegség.
A kórkép súlyos kimenetelű tüdőkárosodáshoz vezethet, de sajnos igen összetett dolog, mivel számos szervet, területet érint, nagyon nehéz röviden összefoglalni. A betegség miatt a külső elválasztású mirigyek nem megfelelő viszkozitású, kórosan sűrű váladékot termelnek. Érintett területek a tüdő, orr- és melléküregei, hasnyálmirigy, vese, máj, emésztőrendszer...

A tüdőjelenségek és az emésztőrendszeri problémák okoznak hatalmas problémát ezen betegek számára.
A bélelzáródást is a kórosan sűrű, mintegy ragasztószerű váladék termelődése okozta.
A tüdőben termelődő sűrű váladék kiváló táptalajt nyújt számos kórokozónak, sajnos folyamatosan harcolunk velük.
A tüdő a sorozatos fertőzések miatt folyamatosan károsodva éri el a kritikus, már nem funkcionális szerepet betöltő állapotot.
Betegek számára a tüdőtranszplantáció jelent esélyt a túlélésre.
Ehhez a betegséghez pozitív gondolkodás, előretekintő szemléletmód, támogató környezet, és kitartás szükséges, melyek segítenek az akadályok leküzdésében.

Mindig csak előre

2015. július 15.

Mese a CF-ről

Nincsenek megjegyzések :

Megjegyzés küldése

Mosolyka - Holzleiter Fanny

Gondolkodj Pozitívan!

Lélekerősítés

Tüdőtranszplantált edző

Cisztás fibrózis Magyarország

OCFE

Csak levegöt!

The inCredible Force