FCFBE ünnepség program

Kedves Követők, Barátok és Ismerősök! :)

Gyertek minél többen, én is ott leszek a párommal, sok betegtársunkkal, orvosokkal is.

Szóval Mindenkit szeretettel várunk 2016. szeptember 10-én szombaton, 10 órától, Országos Korányi Tbc és Pulmonológiai Intézet idén átadott CF központjába, Budapest, Pihenő út 1, 1122

ADÓ 1% segíts nekünk!

Május 20-ig rendelkezhetsz adód 1%-val.
Kérlek támogass minket adód 1%-val! Nektek csak 1% nekünk egy újabb esély!

Egyesületeink adószáma:

FCFBE
Honlap: www.cisztasfibrozis.hu
Adószám: 19675558-1-41

OCFE
Honlap: www.ocfe.hu
Adószám: 18227035-1-43

Megosztásokat és az adó 1%-t is köszönjük!!! :)

 

Adózz Te is az egyesületeinknek!

Lassan itt az adózás ideje, ha nem tudod, hova küld az adód 1% -t, ide jó helyre megy, elég aktív és segítőkész szervezetünk az OCFE és az FCFBE!
Minden segítségért hálás az egyesület, megosztani ér! Köszönjük!

Azon kedves látogatóknak, akik közvetlenül vagy közvetve érintettek a cisztás fibrózisban és erről szívesen beszélgetnének, véleményt cserélnének, esetleg tanácsra, támaszra lenne szükségük létrehoztunk zárt csoportot, várjuk a jelentkezéseket az alábbi linknek.

https://www.facebook.com/groups/1697658503781333/
https://www.facebook.com/groups/cf.hungary/

A két szervezet elérhetősége:

FCFBE
http://www.cisztasfibrozis.org/
https://www.facebook.com/CisztasFibrozisMagyarorszag

OCFE
http://ocfe.hu/
https://www.facebook.com/ocfe.hu/

Ti tudjátok mi a is az a CF?

Hallottatok már róla?

Ismeretlen hazánkban ez a fogalom, a ritka betegségek közül a leggyakoribb ma Magyarországon.

A cisztás fibrózis a leggyakoribb monogénesen öröklődő  ritka betegség, anyagcserezavar Európában. Születéskori gyakorisága 1/4000 összes élve születés. Egész életre szóló, veleszületett, öröklődő betegség.
Komplex kórképet eredményez, mely nehezíti az ilyen betegek mindennapjait, több órás inhalatív kezelés, mellkas fizikoterápiás gyakorlatok a mindennapok része. A szervezet külső elválasztású mirigyeket tartalmazó szerveit érinti (tüdő, hasnyálmirigy, máj..) ezt egy genetikai mutáció okozza, minden 25. ember hordozza ezt a mutációt okozó hibás gént. Az anyának és az apának is hordozni kell a hibás gént, 25% lesz az esély, hogy a gyermek CF-es lesz.

Alaptünetek elsősorban a tüdőt (rohamszerű köhögés, kórokozók megtelepedése) és az emésztőrendszert érintik, de sajnos hozzáadódhat idővel vese- és máj probléma, csontritkulás, a cukorbetegség is. Páciensenként változó mértékű lehet a betegség lefolyása és a tünetek előtérbe kerülése. Sok köhögés sok energiát emészt fel, s a táplálék sem tud rendesen felszívódni a hasnyálmirigy elégtelen működése miatt, gyógyszer formájában bevitt emésztőenzim segíti a táplálék lebontását, így vékony testalkat jellemzi a pácienseket. Fontos a vitamin-, és a sópótlás is. Természetesen vannak, akik nagyon jól vannak, mert a mutációjuk kevés tünetet hoz színre, de legtöbben nem ilyen szerencsések hogy korlátok nélkül éljenek, keményen kell küzdeni nap, mint nap. 

Nem fertőző!!!!!

Sport nagyon fontos, hisz nemcsak kikapcsolódás, de állóképesség és erőnlétszinten tartó is.
Az állapot szinten tartható egy darabig (ez is betegség és körülményfüggő), régebben az átlagéletkor nagyon alacsony volt (14 év) szerencsére a korszerű kezelések, újabb gyógyszerek és az orvostudomány fejlődése révén egyre több gyermek éri meg a felnőttkort s felnőtt betegek közül vannak, akik már 35-40-hez közelítenek (ne felejtsétek el az átlagéletkor magában hordozza a magas illetve alacsony értékeket is!). 

Rossz állapotban egy olyan egyszerű dolog, mint a lépcsőzés vagy a séta közbeni beszélgetés nagy gondot okoz, mivel a tüdő nem tudja teljesíteni feladatát. Ilyenkor a házi oxigén terápia segítséget nyújthat.
Jelenleg gyógyíthatatlan, végső esetben a betegek számára a tüdőátültetés jelenthet hidat a túlélésre, meghosszabbíthatja az életüket.

Én csak egy gyors összefoglalót írtam, de IDE kattintva, képekkel illusztrálva megismerhetitek ezt a betegséget.

Fontos lenne, hogy minél többen megismerjék a CF-et s könnyebb legyen a társadalmi beilleszkedés, az elfogadás, munkahelyen is.

További  információk és elérhetőségek a következő oldalakon:

Cisztás Fibrózis Magyarország

http://www.ocfe.hu/

http://www.cisztasfibrozis.hu/

FB csoport