„A ritka betegség az amely a lakosság körében ritkán vagy szórványosan fordul elő.” Egy betegség akkor tekinthető ritkának, ha a teljes lakosság csak egy korlátozott számú egyedénél jelentkezik. Európában ez a szám 2.000 lakos esetében 1-nél kisebb. (forrás: “Ritka betegségek: A kezelés fontosságának felismerése” Eurordis, 2005 november – www.eurordis.org)
A CF a leggyakoribb monogénesen öröklődő betegség Európában. Születéskori gyakorisága 1/2500 összes élve születés. A hibás gént 25 egészséges ember közül egynél lehet kimutatni.
Idén is megrendezésre került a Ritka Betegségek Világnapja a RIROSZ és a támogatók jóvoltából 2015. márc. elsején az eddigiektől eltérően (Városliget, Mezőgazdasági Múzeum) új helyszínen a SOTE Nagyvárad téri Emeleti tömbjében.
 |
| SOTE színhely |
Nagyon jó volt, hogy újra el tudtam menni. 2011 óta minden évben (a tavalyi kivételével) elmegyek a rendezvényre. Idén is küldtem be Ritka Szépségek Gyűjteménye pályázatra rajzot, amit az egyesületünk különdíjjal jutalmazott.
Volt egy kiállítás is, amire én is pályáztam, másik 3 CF-es sorstárssal egyetemben. Az a megtiszteltetés ért, hogy a 100 fotó közül bekerült a fotóm a legjobb 25 közé, és így kiállították.
A kiállítás második helyezett képje egy bátor CF-es kis harcosé, aki mindent megtett és soha nem adta fel (ahogy egy CF-es sem teszi) már sajnos nem lehet közöttünk, szeretnék neki emléket állítani. Simi mindig itt vagy velünk!! <3
 |
| Kemoterápia mellett is mosolyoghatok - S. Simon (cisztás fibrózis) |
Jövőre is megrendezésre kerül, gyertek minél többen! :)
Nincsenek megjegyzések :
Megjegyzés küldése